Lietuvos epilepsija sergančiųjų sąjunga „Epilė“ (toliau – LESS „Epilė“) rengia visuotinį narių susirinkimą, kuris įvyks 2019 m. sausio 14 d. 14 - 15 val. VUL Santaros klinikų (Santariškių g. 2, Vilnius) Neurologijos skyriuje, 5-ame aukšte, 543 auditorijoje. Planuojama darbotvarkė: LESS „Epilė“ prezidento rinkimas, laikantis LR Asociacijų įstatyme ir LESS „Epilė“ įstatuose nustatytų reikalavimų; Valdybos narių … Skaityti toliau: PRANEŠIMAS Apie šaukiamą visuotinį narių susirinkimą
Autorius: donataepile
Mano istorija. IGNAS
Sveiki, mano vardas Ignas. Man 24 metai. Aš sergu Idiopatine Generalizuota Epilesija. Mano diagnozė buvo nustatyta, kai man buvo 16 metų. Iki šios diagnozės, nuo vienerių metų amžiaus, aš turėjau įvairaus pobūdžio tikus. Man buvo paskirti vaistai Lamotriginas ir Topiramatas. Palaipsniui dozės buvo didinamos, nes turėjau staigų ūgio šuolį paauglystės metu. Traukuliai niekaip nesiliovė. Vaistų dozės … Skaityti toliau: Mano istorija. IGNAS
VIDEO KONKURSAS – 2019 m. Tarptautinei epilepsijos dienai paminėti
Informacijos viešinimas apie epilepsiją reikalingas siekiant mažinti stigmatizavimą ir diskriminaciją, kurią sukelia žinių trūkumas apie ligą. Dabar, kai socialiniai tinklai vaidina svarbų vaidmenį skleidžiant informaciją, trumpos vaizdo įrašų istorijos yra labai efektingos viešinimo priemonės. Ir nesvarbu ar vaizdo įrašas pateikiamas naudojant asmeninį išmanųjį telefoną, ar profesionalią įrangą. „2019 m. Tarptautinės epilepsijos diena“ kviečia dalyvauti vaizdo … Skaityti toliau: VIDEO KONKURSAS – 2019 m. Tarptautinei epilepsijos dienai paminėti
Mama šokiruota: vaikų darželiai kratosi jos sūnaus labiau nei raupsuotojo
Ypatinga epilepsijos forma sergantį sūnų auginanti jauna mama atvirai pasakojo, su kokiu požiūriu visuomenėje ji susiduria, kai bando savo sūnui, kuris daugiau neturi jokių rimtų bėdų, rasti darželį. Pasak jos epilepsija taip stigmatizuojama, jos taip bijoma, kad atrodo baisesnė už raupus. Berniukas gimė šešių mėnesių „Jis gimė gerokai per anksti – gerų šešių mėnesių. Kaip … Skaityti toliau: Mama šokiruota: vaikų darželiai kratosi jos sūnaus labiau nei raupsuotojo
Po A. Verygos pertvarkų mamos ašaros: „Tokio baisaus dukros priepuolio dar neregėjau“
Neapgalvoti valdžios sprendimai gali skaudžiai atsigręžti prieš žmones. Tuo vos prieš kelias dienas įsitikino Elena Gumbienė. Kai dėl įsigaliojusio naujojo Kompensuojamųjų vaistinių preparatų kainyno buvo pakeisti jos dukrai skirti vaistai į kitus, turinčius tą pačią veikliąją medžiagą, jauną moterį ištiko toks stiprus epilepsijos priepuolis, kad ji atsidūrė Kauno klinikų reanimacijos klinikose. Mama iki šiol negali … Skaityti toliau: Po A. Verygos pertvarkų mamos ašaros: „Tokio baisaus dukros priepuolio dar neregėjau“
Nepatogūs verslui ir valstybei žmonės – jų bijo, bet neprisipažįsta
Neįgalieji sveikiesiems yra „nepatogūs žmonės“. Jie yra lyg priminimas, kad bet kada – bet kurią akimirką liga ar nelaimės gali sveikuosius permesti į jų pusę. Ir tai baugina. Tikėtina, kad tai yra viena priežasčių, kuri trukdo neįgaliesiems įsidarbinti. Dar blogiau, kad sergančiųjų, pavyzdžiui, epilepsija, kratosi net valstybė. Prieš du mėnesius ji paleido gyvuoti sąrašą darbų, … Skaityti toliau: Nepatogūs verslui ir valstybei žmonės – jų bijo, bet neprisipažįsta
Nuotykiai tvarkant neįgalumo pažymėjimą (pasidalinta istorija)
Sulaukus 18 metų man buvo nustatytas 40% darbingumas dėl epilepsijos ir kitų negalavimų (iki tol turėjau sunkų neįgalumą). Kas dvejus metus eidavau prasitęsti neįgalumo pažymėjimo ir kiekvieną kartą prieš ruošiant prasitęsti pažymėjimą mane guldydavo į ligoninę patikrinti sveikatą ir gauti išrašą, pagal kurį NDNT nustatys mano darbingumą. Kiekvieną kartą diagnozė būdavo vis blogesnė. Deja, niekada nesikeičia - liga atspari bet kokiam gydymui, todėl kiekvieną kartą man pratęsdavo 40% darbingumą, kol… … Skaityti toliau: Nuotykiai tvarkant neįgalumo pažymėjimą (pasidalinta istorija)
