Purpurinė diena – pasaulinė epilepsijos pažinimo diena!

Kovo 26-ąją nuo 2008 m. kasmet pasaulyje minima Purpurinė diena (angl. „Purple Day“) – tarptautinė epilepsijos pažinimo diena. Ji sumanyta tam, kad visiems padėtų įveikti nežinojimo barjerus iš klaidingų, pasenusių žinių ir išsklaidytų stereotipus apie epilepsiją. Kartu siekiama padrąsinti sergančiuosius epilepsija bei jų šeimos narius nesijausti vienišiems ir nebijoti. Žinojimas gali įveikti kartais net visai nepagrįstas baimes, išvengti nesusipratimų, o sergantiesiems visuomenėje jaustis saugiau.

Kas yra Purpurinė diena?
Šios dienos, skirtos epilepsijos supratimo didinimui tarptautiniu mastu sumanytoja – kanadietė Cassidy Megan. Nenuostabu, kad toks sumanymas jai kilo neatsitiktinai: Cassidy epilepsija diagnozuota, kai jai buvo septyneri, priepuoliai ją ištikdavo miego metu. Dėl šios ligos diagnozės ji iš pradžių, kaip pati įvardina, drovėjosi, jautėsi vieniša, kruopščiai stengėsi tai slėpti, artimiesiems neleido niekam apie tai pasakoti. Apytikriai po metų tylaus kamavimosi, Cassidy mamos dėka į jos mokyklą atvyko Naujosios Škotijos epilepsijos asociacijos atstovai ir moksleiviams papasakojo apie epilepsiją. Būtent tada, matydama nuoširdžiai susidomėjusius klasiokus, Cassidy nutarė, kad neverta tylėti, o kaip tik priešingai – būtina kalbėti apie šią ligą ir problemas, dėl kurių kenčia jos paliesti.
Šis virsmas ją išlaisvino ir įkvėpė: po metų Cassidy sumanė, kad prasminga vieną konkrečią lengvai įsimenamą dieną metuose paskelbti diena, kuomet žmonės susitiktų ir atvirai kalbėtų apie epilepsiją bei ja sergančiųjų vidinius išgyvenimus ir visuomenėje patiriamus sunkumus. Cassidy jai kilusią šios dienos idėją prisimena taip: „panorau, kad tą dieną sergantieji epilepsija pajustų, kad nėra vieni, kad jiems nereikia bijoti, gėdytis, jaustis taip, kaip pati jaučiausi. Taip pat norėjau, kad žmonės, kurie neserga epilepsija, apie ją sužinotų daugiau, kad žinotų, jog traukuliai būna skirtingų tipų ir kaip galima padėti traukulių ištiktam žmogui. Taip pat norėjau, kad visi sužinotų, kad nors ir sergame epilepsija, esame tokie pat kaip ir visi žmonės, niekuo nesiskiriame. Turime šią diagnozę panašiai kaip vieni mėlynas akis, o kiti – rudas, epilepsija nėra mūsų apibrėžimas ar tapatybė.“ Tai tik liga.

Kodėl purpurinė? Kodėl kovo 26-ają?
Šiai dienai pažymėti Cassidy pasirinko purpurinę spalvą žinodama, kad kai kurios organizacijos jau anksčiau kaip epilepsijos simbolį naudojo levandą.
Purpurinė diena minima kovo 26-ają, nes šią dieną 2008 m. Cassidy pati startavo kaip kalbėtoja jos pačios sumanytame renginyje mokykloje. Į renginį ji stengėsi pakviesti kuo daugiau įtakingų žmonių, galinčių padėti skleisti žinias apie epilepsiją ir plėtoti šios dienos idėją.
Cassidy svajonė, kad ši diena taptų pasauline diena, skirta kalbėti apie epilepsiją, pildosi labai sparčiai ir su kaupu: tais pačiais metais prie Purpurinės dienos iniciatyvos prisijungė Naujosios Škotijos epilepsijos asociacija (EAM) Kanadoje, po metų prisijungė Anitos Kaufmann fondas (AKF) ir tapo partneriu JAV. Kasmet prie šios iniciatyvos prisijungia vis daugiau Purpurinės dienos ambasadorių, partnerių, verslo atstovų, mokyklų ir kitų įstaigų, epilepsija sergančiuosius vienijančių organizacijų visame pasaulyje. 2012 m. ši diena Kanadoje įstatymu oficialiai įtvirtinta kaip šalyje minėtina diena. Dešimtoji Purpurinė diena paminėta net už šios planetos ribų – NASA tarptautinėje kosminėje stotyje, kur purpurinės spalvos marškinėlius vilkėjo astronautas Ricky Arnoldas, NASA misijos valdymo centro darbuotojai, taip išreikšdami nuoširdų palaikymą Purpurinės dienos iniciatyvai.
Šiuo metu Purpurinės dienos renginiai vyksta daugiau nei 100 pasaulio šalių. Covid-19 pandemijos akivaizdoje dalis renginių persikėlė į nuotolinę erdvę, tačiau per tuos keliolika metų kovo 26-ąją epilepsijos tema organizuojamos konferencijos, mokymai, paskaitos ir minėjimai pačiomis įvairiausiomis formomis, nuo purpurine spalva apšviečiamų pastatų iki pokalbių vaikų darželyje ir – violetinės spalvos rūbo ar aksesuaro aprangoje.
Įkvepianti Cassidy Megan idėja yra puikus pavyzdys, kad kiekvienas gali rasti drąsos nesislėpti ir drąsiai kalbėti apie ligą.

„Pasislėpusi liga“ Lietuvoje
Lietuvoje epilepsija serga apie 26 tūkstančius įvairaus amžiaus žmonių, jų ligos formos gali būti labai skirtingos. Tai gali būti mūsų draugai, giminaičiai, kaimynai, kolegos. Jeigu epilepsija sėkmingai kontroliuojama vaistais (~70%) tikėtina, kad sergantis asmuo jums apie ligą nepasakys. Žmonės slepia ligą, stengdamiesi užbėgti už akių žeminančioms išankstinėms nuostatoms, savo ir aplinkinių baimei. Tačiau mums visiems prasminga elgtis visiškai priešingai: sergantiesiems ir jų artimiesiems nesislėpti vieniems, o aplinkiniams – pažinti, neišsigąsti ir tinkamai suteikti pagalbą, jei esantį šalia ištiko epilepsijos priepuolis.
Kovo 26-ąją kviečiame visus jungtis prie šios gražios idėjos įgyvendinimo ir savo aprangoje ar aplinkoje akcentuoti purpurinę spalvą, taip simboliškai parodant, jog renkamės ne baimę ir atskirtį, o žinojimą ir bendrystę.

Kaip padėti ir kokių klaidų nedaryti epilepsijos priepuolio metu?

Pirmoji pagalba ištikus epilepsijos priepuoliui su traukuliais:

  1. Paguldykite ant grindų (apsaugos nuo traumų).
  2. Paguldykite ant šono (padės lengviau kvėpuoti).
  3. Pašalinkite iš aplinkos kietus ir aštrius daiktus. (jie gali sužaloti).
  4. Padėkite kokį nors minkštą daiktą po galva (padės išvengti galvos traumų).
  5. Jei nešioja akinius – nuimkite (nesužalos).
  6. Atlaisvinkite drabužius (bus lengviau kvėpuoti).
  7. Būkite šalia kol traukuliai pasibaigs.
  8. Kai asmuo galės bendrauti, papasakokite kas nutiko.
  9. Jei traukuliai trunka ilgiau nei 5 min skambinkite 112.

Niekada NEDARYKITE šių dalykų jei ištiko priepuolis:

  1. Nelaikykite prispaudę ir nebandykite sustabdyti priepuolio judesių.
  2. Nedėkite nieko į burną (gali sužaloti dantis ar žandikaulį).
  3. Nebandykite atlikti įpūtimų iš burnos į burną (kaip atliekant pradinį gaivinimą), tik švelniai pajudinkite.
  4. Nesiūlykite atsigerti vandens ar pavalgyti kol asmuo nebus visapusiškai budrus.


Autorė Vida Repšienė
Nuotraukos Brigita Hrytsai

Tekstas parengtas remiantis šiais šaltiniais:
https://thevoiceforepilepsy.co.uk/
https://www.purpleday.org/
https://sam.lrv.lt/lt/naujienos/epilepsijos-diena-sergantiesiems-nebutina-uzsidaryti-stikliniame-burbule
https://www.bernardinai.lt/vienuolikmete-miranda-vos-gimus-sesei-turinciai-dauno-sindroma-man-atrode-kad-ji-tokia-pat-kaip-visi/