Pirmas susidūrimas su epilepsija buvo kai buvau dešimties metų. Tėtį visai netikėtai, būnant 40-ties, pačiame jėgų ir karjeros žydėjime, ištiko toninių-kloninių traukulių priepuolis ir niekas nežinojo, kas tai yra ir kaip elgtis. Tada buvau prie jo visą priepuolio laiką ir prašiau, kad nemirtų, tikėdamasi, kad jis girdi.
Antrasis susidūrimas su epilepsija buvo kai buvau keturiolikos. Irgi ne mano, o mano sesers. Prasidėjo jos tyrimai ligoninėse. Priepuoliai nebuvo dažni, susiję su pervargimu ir emociniu perkrūviu, lydimi panikos atakų, prisidėjusių baimių, kad tai gali nutikti bet kada ir bet kur. Atsimenu geriausiai tai, kad mama visada kartojo, kad viską reikia slėpti, nes ateitis sugrius, todėl ir medicininių įrašų vargiai šiandien surastume (sovietmečio palikimas?).
Pati turėjau pirmąjį savo priepuolį būdama šešiolikos. Kadangi iki tol jau žinojau iš sesės ir tėčio, kaip jie jiems prasideda ir ką jaučia, atsikėlusi ryte ir pajutusi nenusakomai fantastišką jausmą (jei paskui nesektų tai, kas seka, tikrai niekas nesigydytų šitos fantastiškos būsenos 🙂 ), bet jau pradėjus dingti garsui ir vaizdui aplinkoje, iš atminties išsitraukiau kažkur jau slapčia įdiegtą sau programą, ką daryti tokiu atveju – todėl dar spėjau saugiai atsigulti ant žemės ir pašaukti mamą. Pirmos “pagirios“, kaip ir visada, buvo skausmingos.
Taigi, buvom trys šeimos nariai su epilepsija, bet niekada to nevadinom savo vardu, liga buvo vadinama “alpimu“, “išsijungimu“, “nugriuvimu“.
Priepuolius turėjau tikrai ne dažnai, du kartus per metus, privačioje klinikoje padarė elektroencefalogramą ir paslėpė namuose, kad niekur nebūtų įrašų, nes ten aiškiai buvo parašyta – epilepsija. Bijojau eiti į mokyklą, kiekvieną dieną bet kokį rytinį silpnumą ar galvos susvaigimą vertindavau kaip prasidedantį priepuolį, todėl pradėdavo drebėti rankos, išpildavo šaltas prakaitas, įsikabindavau į suolą mokykloj ir laukdavau kol prarasiu sąmonę.
Paskutinį priepuolį turėjau dieną tarp dviejų abitūros egzaminų. Išsilaikiusi egzaminus, pasakiau, kad noriu nueiti pas gydytoją. Norėjau studijuoti odontologiją ir apie tai svajojau 15 metų. Supratau, kad šita liga gali uždaryti tam kelią ir tada tai atrodė tikra tragedija, todėl mama įkalbinėjo niekur nesikreipti ir slėpti, tyliai pabaigti studijas ir tyliai dirbti niekam nežinant. Bet jaučiau, kad tas slėpimas ir viduje augančios baimės yra didesnė tragedija už galbūt nuplauksiančią svajonę. Taip su sese kartu nuėjom pirmam oficialiam vizitui. Mano pirmoji gydytoja neurologė buvo nuostabi – ji pakvietė ateiti į sergančiųjų ir jų artimųjų savitarpio pagalbos grupę. Ten ir buvo lūžis – atėjusi pamačiau pažįstamus veidus, net neįtariau tų žmonių sergant ir pagalvojau…bet gi jie tai normalūs. Nuo tos dienos aiškiai pasakiau pirmiausiia pati sau – aš sergu epilepsija. Ne alpstu, ne išsijungiu, ne nugriūnu pagulėti, bet aš sergu epilepsija ir noriu žinoti apie ją viską ir vadinti ją savo vardu.
Nuo paskutinio priepuolio praėjo beveik 9 metai. Per tą laiką baigiau odontologijos studijas (legaliai, su leidimu iš Epilepsijos centro, kur susidūriau su dar viena nuostabia gydytoja), dirbu pagal specialybę, sportuoju, žygiuoju po 1000 km žygius pėsčiomis kasmet per savo atostogas, atradau tikėjimą ir vidinę ramybę. Jau nekalbu apie tai, kad miegas bent 7 valandas per parą ir sveika mityba mane apskritai palaiko visapusiškai sveiką, kaip ir turėtų būti bet kuriam žmogui. Gyvenu turbūt aktyvesnį gyvenimą nei statistinis lietuvis.
Ir visgi sunkiausia ir, mano nuomone, apleisčiausia vieta epilepsijos gydyme yra psichologinė pagalba. Jei nebūčiau jos ieškojusi, dabar gyvenčiau savo baimėse išvykti bet kur su nakvyne, pavargti, megzti naujas pažintis, keliauti, dirbti, vairuoti. Visas tas baimes praėjau ir tai buvo daug baisiau, nei patys priepuoliai, kurie galbūt įvyks kažkurią iš 365 dienų per metus, o gal ir ne, bet likusias 364 dienas gyvensi baimėje iš esmės gyventi.
Esu epilepsija sergantis žmogus ir žinau, kaip gyventi su savo liga, ką daryti ir ko vengti, galiu papasakoti ir aplinkiniams, kurie galbūt dar nežino kuo serga ir kad jiems taip pat vairuojant, dirbant, einant gatve gali imti ir sustoti širdis ar ištikti epilepsijos priepuolis būnant keturiasdešimties, ir tam nebūsite niekada pasiruošę, bet tai neturi jūsų uždaryti gyvenimui savo kiaute.
Tikiuosi, kad vieną dieną ir mano šeima paspaus ranką, pasisveikins ir susidraugaus su panele Epilepsija 🙂
(Už laiško turinį atsako siuntėjas)
Čia gali būti Tavo ligos istorija!
Kviečiame sergančius epilepsija papasakoti savo ligos istoriją bei griauti nusistovėjusius mitus apie ligą! Rašykite drąsiai apie ligos pradžią, eigą, sunkumus ir kaip juos išgyvenate, kaip į jūsų ligą reaguoja šeimos nariai, artimieji, draugai ar kolegos. Galbūt įžvelgiate ir teigiamų privalumų susidūrę su liga?
Labai svarbūs ir epilepsija sergančių artimųjų išgyvenimai, patyrimai, nuomonė.
Asmenims, kurių istorijos bus viešinamos www.epile.lt ir LESS EPILĖ facebbok paskyroje dovanosime knygą „Viskas apie epilepsiją“ (aut. prof. R. Mameniškienė, K. Petryla).
Jūsų laiškų laukiame adresu info.epile@gmail.com. Pageidaujant, užtikrinsime Jūsų anonimiškumą!
Daugiau informacijos papasakok-savo-ligos-istorija
epile.lt 