Lietuvos epilepsija sergančiųjų sąjunga „EPILĖ“ – organizacija, vienijanti sergančiuosius epilepsija, jų artimuosius ir medikus, kuriems rūpi sergančiųjų poreikiai, gyvenimo kokybė ir integracija į visuomenę.
2014 m. balandį buvo įsteigta epilepsija sergančių ir juos palaikančių asmenų savipagalbos grupė, kuri susitikimų metu gvildeno įvairias su epilepsija susijusias temas, psichosocialinius šios ligos aspektus, gyvenimo su liga problemas ir kitus aktualius klausimus.
Ši graži iniciatyva paskatino sergančiuosius ir jų artimuosius dirbti organizacijoje, kuriai 2015 m. vasario 5 d. buvo suteiktas juridinis statusas – įkurta Lietuvos epilepsija sergančiųjų sąjunga „EPILĖ“.
Lietuvos epilepsija sergančiųjų sąjungos „EPILĖ“ uždaviniai:
- Telkti epilepsija sergančiuosius ir kitus asmenis, suinteresuotus rūpintis sergančiųjų epilepsija poreikiais, jų gyvenimo kokybe ir integracija į visuomenę.
- Atstovauti Sąjungos narių interesus ir teikti jiems reikalingą informacinę pagalbą.
- Koordinuoti narių veiklą, bendradarbiauti ir palaikyti ryšį su organizacijomis, įgaliotomis spręsti visuomenės sveikatos klausimus.
- Siekti, kad visuomenė būtų plačiai ir reguliariai informuojama apie sergančiųjų epilepsija geriausias gydymo galimybes.
- Teikti valstybės ir savivaldybių institucijoms pasiūlymus dėl sergančiųjų epilepsija privalomų medicinos paslaugų prieinamumo, jų kokybės gerinimo.
- Dalyvauti sergančiųjų epilepsija ir sveikatos apsaugos tarptautinių organizacijų veikloje.
- Teisės aktų nustatyta tvarka gauti labdarą ir teikti paramą.
Lietuvos epilepsija sergančiųjų sąjungos „EPILĖ“ veiklos sritys:
- Viešinti informaciją apie ligą visuomenėje, siekiant supažindinti kaip suteikti pirmąją pagalbą epilepsijos priepuolio, pristatyti su kokiais sunkumais susiduria sergantieji bei griauti nusistovėjusius mitus apie ligą.
- Teikti konsultacines paslaugas savo nariams ir kitoms organizacijoms.
- Teikti informacinę pagalbą sergantiems epilepsija, jų artimiesiems.
- Rengti susitikimus nariams, mokymus, konferencijas.
- Inicijuoti susitikimus su Lietuvos Respublikos valstybinių ir nevyriausybinių organizacijų atstovais, siekiant teigiamų pokyčių sergantiesiems epilepsija.
Lietuvos epilepsija sergančiųjų sąjunga „EPILĖ“ – ribotos civilinės atsakomybės viešasis juridinis asmuo, kurio teisinė forma asociacija.
Sąjunga veikia vadovaujasi Lietuvos Respublikos Konstitucija, Lietuvos Respublikos civiliniu kodeksu, Lietuvos Respublikos asociacijų įstatymu, kitais teisės aktais bei Sąjungos įstatais.
epile.lt 