Garsai, prisiminimai, kurių nepatyriau (jamais-vu), nuovargis, išsiblaškymas – taip prisimenu savo vėlyvąją vaikystę. Nors giminės tai įvardijo kaip ,,išplaukusi menininkė” ir daugiau nekreipė dėmesio bei tikriausiai manė, kad ši fazė praeis, vieną popietę aš atmerkiau savo akis Greitosios pagalbos ligoninėje su praskelta kakta.
Šiemet man sueis trisdešimt metų ir per pastaruosius dvejus metus pradėjau vis labiau gilintis į šios ligos istoriją, kaip viskas prasidėjo, kaip mane paveikė liga ir vaistai. Aš pati prisiminiau tik auras ir nuovargį, prasidėjusį prieš trylika metų. Tačiau paklausinėjus gimines teta patvirtino, kad viskas atsitiko daug anksčiau: dar kai man tebuvo vienuolika. Ji matė mane susmunkant ant sofos viduryje pokalbio ir po to pradedant vėl kalbėt lyg niekur nieko. Tokie simptomai vis dažnėjo, bet aš užmiršdavau ir tiesiog maniau, kad tai normalu, bet tuo pačiu nesijaučiau lyg būčiau iš šios planetos, tarsi manyje gyventų du žmonės. Mano fizinis kūnas buvo narvas, kuris neišleido tų būtybių lauk, tad jos pradėjo ginčytis, įsakinėti, išjunginėti šviesas… Pradėjus studijuoti Dailės Akademijoje tie balsai mane įkvėpė – jaučiausi lyg Žana d’Ark, turinti kilnų tikslą. Ką būtent jie man nori pasakyti? Gal aš nemoku iššifruoti tų žinučių? Pirmame semestre turėjome išbandyti kuo daugiau meno formų, o atėjus performansų eilei pajutau stiprų ryšį ir taip susidraugavau su tais balsais: taip teko nusikirpti plaukus, nosyje prasiverti auskarą (vėliau apie tai rašiau savo bakalauriniame darbe). Balsai buvo išbandymai, kurie stiprėjo ir pakeitė mano gyvenimą. Tuo metu apie auras negalėdavau kalbėti, užmiršdavau, ką norėdavau pasakyti, ir pažįstami tiesiog linkčiodavo galva kai jau nebesuprasdavo, apie ką aš kalbu, nors mano galvoje viskas puikiausiai derėjo, šis mąstymo būdas anglų kalba vadinasi circumstantiality.
Kaip ir daugelis šiuolaikinių žmonių, bandžiau suprasti, ka
s man yra, ieškodama internete ir taip sužinojau apie Geschwindo sindromą, kurio simptomai atitiko mano būseną, kaip ir depersonalizacija. Kuo labiau stresavau, tuo simptomai blogėjo. Paskutiniai du semestrai buvo sunkiausi, nes jau nebejausdavau žemės ir juokaudavau, kad man tikrai nereikia haliucinogenų. Viename susitikime net nesupratau, kodėl mergina iš Londono nesklandžiai kalba anglų kalba. Praėjo pusmetis ir po bemiegių naktų dirbant prie bakalaurinio darbo, atsibudau ligoninės palatoje. Daktaras paaiškino, kad ten esu dėl įvykusio toninio-kloninio priepuolio, kurio metu susitrenkiau galvą į darbastalį bendroje Akademijos studijoje. Buvo baisu, nesinorėjo eiti į tyrimus, bet vis tiek nuėjau. Ir nors niekas negalėjo tiksliai paaiškinti, kodėl susirgau epilepsija, buvo ištirta, kad tai židininė simptominė epilepsija. Neurologas paaiškino labai mažai, tik liepė negerti alkoholio ir nevairuoti, o aš jį nustebinau savo šypsena ir teigimu, kad niekad ir nevartojau alkoholio, o vairuoti labai nemėgstu. Taip pat išrašė ir levetiracetam vaistus. Nenorėjau jų vartoti, nes tikiu, kad yra ir natūralesnių būdų, bet po kelių mėnesių ir pokalbio su neurologu nusprendžiau bent pabandyti. Pirmas dienas kojos nejudėjo teisingai: galvojau, kad einu į priekį, o jos nešdavo atgal. Jaučiausi keistai, nes nežinojau, ar taip bus visada. Šie simptomai praėjo, bet po kelerių metų supratau, kad man visai nebeįdomu kurti. Pastebėjau, kad vis dažniau kamuoja nuotaikos permainos, problemos su atmintimi, koncentracija ir negatyvumas – pasitikslinau, ar tai tik ne šalutinis šių vaistų poveikis… ir buvau teisi.
Praėjus metams po pirmojo priepuolio pasibaigus vaistams tiesiog stengiausi gyventi toliau, bet po paros miegant ištiko antrasis priepuolis. Nors nesusižeidžiau (išskyrus sukandžiotą liežuvį), buvau pasimetusi, nežinojau, kur esu, ir taip savaitę praleidau neaiškioje būsenoje. Neurologas paaiškino, kad vaistus teks gerti visą gyvenimą norint išvengti priepuolių. Dar po dvejų metų pasikonsultavusi pas neurologę moterį sužinojau daug daugiau informacijos ir kad man pasisekė, nes gavau tinkamiausius vaistus moterims, sergančioms epilepsija, ir netapau dar vienu bandomuoju triušeliu. Taip pat ši neurologė pozityviau žiūrėjo į mano situaciją: visgi man nebuvo jokių piepuolių išskyrus tą kartą, kai savarankiškai ir neapgalvotai nutraukiau vaistų vartojimą, tad ji pasiūlė po penkerių metų pradėti dozės mažinimą.
Prieš metus pradėjau dozės mažinimą ir nustebau kaip pasaulis pamažu pradėjo atgauti spalvas. Kūrybiškos mintys ir noras įgyvendinti idėjas grįžo, todėl dabar norisi atidirbti už visą tą iššvaistytą laiką. Primenu sau, kad pirmenybė yra išsimiegoti, o jei stresuoju – ramiai pakvėpuoti ir pamedituoti. Ilgai save smerkiau už nesugebėjimą susikaupti, bet po pokalbio su Barselonos „Gyvosios Bibliotekos” organizatore supratau, kad kartais per daug iš savęs tikiuosi. Ji pagyrė mane už drąsą keliauti, socialinius darbus ir meno projektus, nes manė, kad žmonės, sergantys epilepsija, neturi tiek jėgų. Aš nustebau – juk man vienintelė kliūtis, susijusi su epilepsija, tebuvo vaistai keliaujant. Negalvodama pasitikėjau savo kūnu ir jau po pirmos tyrimų dienos žinojau, kad tai išgyvenimas, kuriuo noriu pasidalinti, o metams einant vis drąsiau apie tai kalbėjau. Iš pradžių – kaip „Gyvosios Bibliotekos” savanorė Lietuvoje ir svetur, o neseniai radau būdų destigmatizuoti epilepsiją per meną.
Sutikau nedaug žmonių sergančių epilepsija, nes manau, kad mes dar neišdrįsome apie tai pabilti viešai, bijodami pasmerkimo ir žmonių nepasitikėjimo mumis. Pavyzdžiui, aš tik paskutinę bendradarbės darbo dieną sužinojau, kad ji taip pat serga epilepsija. Ji liūdnai papasakojo, kaip buvusiame darbe per 17 metų jos taip ir nepaaukštino pareigose, nes nauja viršininkė nepasitikėjo ja dėl jos ligos. Mane tai šokiravo. Nors ir nepasakojau viršininkams, kad sergu (arba tiksliau – bandau susidraugauti su savo epilepsija), po tos istorijos nusprendžiau apie tai kalbėti kuo daugiau, kad aplinkiniai suprastų: mes galime būti tokie patys kaip ir kiti, tik kartais gali pasirodyti kai kurie simptomai, tačiau tai nereiškia, kad nukrisiu ant žemės be sąmonės, tai nėra vienintelis epilepsijos simptomas.
Mano šeima nesureikšmino mano ligos ir, manau, todėl sugebėjau viena keliauti po Europą, Šiaurės ir Pietų Ameriką, Artimuosius Rytus, o dabar jau turiu bilietus į Aziją. Tad mano palinkėjimas – neuždaryti savęs narve ir nebijoti pasakoti apie savo simptomus. Taip mokysime save ir kitus priimti bei suprasti šią ligą ir jos daugialypius veidus.
(Už laiško turinį atsako siuntėjas)
Čia gali būti Tavo ligos istorija!
Kviečiame sergančius epilepsija papasakoti savo ligos istoriją bei griauti nusistovėjusius mitus apie ligą! Rašykite drąsiai apie ligos pradžią, eigą, sunkumus ir kaip juos išgyvenate, kaip į jūsų ligą reaguoja šeimos nariai, artimieji, draugai ar kolegos. Galbūt įžvelgiate ir teigiamų privalumų susidūrę su liga?
Labai svarbūs ir epilepsija sergančių artimųjų išgyvenimai, patyrimai, nuomonė.
Asmenims, kurių istorijos bus viešinamos www.epile.lt ir LESS EPILĖ facebbok paskyroje dovanosime knygą „Viskas apie epilepsiją“ (aut. prof. R. Mameniškienė, K. Petryla).
Jūsų laiškų laukiame adresu info.epile@gmail.com. Pageidaujant, užtikrinsime Jūsų anonimiškumą!
Daugiau informacijos papasakok-savo-ligos-istorija
epile.lt 