Kasmet antrąjį vasario pirmadienį minima Europos epilepsija sergančių žmonių diena. Ją jau keletą metų mini ir Lietuvos epilepsija sergančių sąjunga „EPILĖ“. Jų parengtas naujausias tyrimas atskleidė, kad sergantieji epilepsija Lietuvoje jaučiasi nepalaikomi visuomenės ir neapsisprendę dėl skiepų nuo COVID-19. Surengtoje nuotolinėje konferencijoje žiniasklaidai sąjungos vadovė Donata Balčikonienė pristatė visuomenei kokybinio tyrimo rezultatus, kuriuos diskutavo prof. dr. Rūta Mameniškienė, Seimo narė Monika Ošmianskienė ir „Eurovaistinės“ komunikacijos vadovė Laura Bielskė.
VUL Santaros klinikų Epileptologijos centro vadovė profesorė dr. Rūta Mameniškienė sako, kad aplinkinių epilepsijos priepuoliai neturėtų gąsdinti, o jį pamačius reikėtų elgtis ramiai ir nepanikuoti.
„Jei žmogų esantį šalia jūsų ištiktų priepuolis – nepanikuokite. Žinokite – jam tuo metu neskauda. Užfiksuokite laiką, kada priepuolis prasidėjo, prilaikykite, kad nesusižeistų ir tiesiog laukite. Paverskite ant šono ir būkite šalia. Jeigu praėjo minutė, traukuliai tęsiasi, tik tuomet reikėtų pradėti galvoti apie kitus veiksmus. Praėjus trims minutėms (tokie atvejai ypač reti) – būtinai kvieskite medikus. Negalima nieko kišti į burną, negalima versti gerti, negalima versti ryti tabletes, reikia tiesiog būti šalia ir kalbinti, kol pilnai atsigaus“, – aiškino gydytoja R. Mameniškienė.
Seimo narė, Seimo Neįgaliųjų teisių komisijos pirmininkė Monika Ošmianskienė sveikindama šia proga užsiminė apie esmines sergančiųjų problemas, kurias tikimasi išspręsti. „Nors žinome, kad daugiau nei 70 proc. sergančiųjų epilepsija žmonių geba kontroliuoti ligą ir gali gyventi visavertį gyvenimą, tačiau įstatymais vis dar yra diskriminuojami. Tai ypač liečia Darbo kodeksą“, – sergantiesiems kylančias problemas pastebi ji.
Visuomenės požiūris keičiasi, bet lėtai
Lietuvos epilepsija sergančių sąjungos „EPILĖ“ vadovės D. Balčikonienės nuomone, visuomenės požiūris po truputį keičiasi į gerąją pusę, tačiau lieka labai daug neatsakytų klausimų dėl patekimo į ugdymo įstaigas, profesijos pasirinkimo ir kylančių sunkumų įsidarbinant, psichologinės pagalbos poreikio sergantiesiems bei jų artimiesiems.
Ketvirtadalis dalyvavusiųjų apklausoje priepuolius patiria keletą kartų per mėnesį. „Galime pasidžiaugti, kad panašiam procentui asmenų, vartojant gydytojo tinkamai parinktus vaistus, priepuolius pavyksta sėkmingai kontroliuoti. Dažniausiai sergantys epilepsija ligoniai vartoja 1–2 vaistus nuo epilepsijos. Deja, neretu atveju, pirmą kartą paskyrus vaistus nuo epilepsijos, ligos nepavyksta sėkmingai sukontroliuoti dėl daugybės skirtingų ligos formų ir skirtingos organizmo reakcijos į medikamentus“, – sako D. Balčikonienė ir priduria, kad šiuo metu Lietuvoje trūksta ne mažiau kaip 6 vaistų nuo epilepsijos, kuriais prekiaujama daugelyje Europos Sąjungos šalių.
Apklausos rezultatai atskleidė, kaip sergantieji vertina įvairių specialistų paslaugas. Pacientams trūksta epileptologų/neurologų konsultacijų, psichologinės pagalvos ir mokymų programos. „Apmaudu, kad tik labai mažai daliai sergančiųjų teikiamos psichologo konsultacijos, nors jų poreikis – neabejotinas. Apie 30 proc. sergančių epilepsija asmenų patiria depresijos simptomus ne tik kaip vartojamų vaistų nepageidaujamą poveikį, bet ir dėl neigiamo visuomenės požiūrio. Higienos instituto duomenimis, per 2017 m. bandė žudytos 1 iš 216 sergančiųjų epilepsija, tai beveik šešis kartus dažniau nei rodo bendroji populiacijos statistika, o 1 iš 1266 nusižudo (beveik triskart. dažniau, lyginant su bendra populiacija)“, – detalizavo „Epilė“ vadovė.
Atlikus epilepsija sergančių asmenų apklausą paaiškėjo, kad dauguma mano, jog visuomenės požiūris į juos neigiamas. Tai verčia sergančiuosius jaustis atstumtais ir nevisaverčiais visuomenės nariais ar net slėpti ligą. Lietuvos epilepsija sergančių sąjungos vadovė D. Balčikonienė sako, kad prakalbusi apie savo ligą sulaukė daugybės palaikančių ir dėkingų žinučių iš kitų sergančiųjų. „Šiuo metu sakyčiau, kad sergančiųjų savijauta dešimtbalėje sistemoje verta penkių balų, prieš kelerius metus būčiau rašiusi mažiau. Mūsų visuomenei dar labai trūksta informacijos apie šią ligą, dėl to ir atsiranda įvairūs mitai.
„Eurovaistinės“ komunikacijos vadovė Laura Bielskė teigė, kad ir vaistininkai sulaukia klausimų apie epilepsiją. „Vaistinėje apie epilepsijos priepuolius dažnai teiraujasi žmonės, kurie susidūrė su jais ir nežinojo, kaip elgtis. Mūsų farmacininkai visuomet pataria reaguoti ramiai ir tiesiog palaikyti bei suprasti sergančiuosius šia liga, o svarbiausia jos nebijoti“, – sako bendrovės komunikacijos vadovė.
Visą tiesioginę transliaciją galite rasti čia: https://fb.watch/3wZ5JXw8v6/
epile.lt 