Labai ilgai svarsčiau ką galėčiau Tau, skaitančiam šį laišką, parašyti apie save, sergantį epilepsija. Tad nusprendžiau papasakoti savo didžiausius gyvenimo iššūkius, patirtus gyvenant su šia liga. Galbūt ir Tu su tuo susiduri, bet įvairios abejonės priverčia nuleisti rankas ir leisti viskam tekėti savo vaga? Mano istorija būtent apie tai, kai viskam tapau abejingas ir kur per visa tai buvau atsidūręs. Ši istorija per daug ilga, kad galėčiau visą papasakoti, todėl nusprendžiau parašyti tai, kas man atrodo svarbiausia.
Tiksliai kada susirgau šia liga nėra aišku, bet bjaurios šios ligos auros man jau reiškėsi būnant 3 metų amžiaus. Tuo metu daktarai tik skėsčiojo rankomis spėliodami kas man galėtų būti. Pirmas priepuolis mane ištiko, kai sulaukiau 7 metų. Pamenu, kai po stiprios auros lovoje netekau sąmonės, o ją atgavęs, pamačiau savo mamą, kuri šoko ištikta visaip bando mane prakalbinti. Tuo metu labai norėjau ją nuraminti, pasakyti, kad man nieko neskauda ir su manim viskas yra gerai. Bet kad ir kiek stengčiausi, nesugebėjau nė žandikaulio pajudinti, o ir bandymai bent truputi pajudėti buvo bevaisiai. Jaučiausi grynai taip lyg mano siela būtų atsiskyrusi nuo kūno ir nieko su juo jau nebegaliu padaryti.
Nuo tos dienos prasidėjo lakstymai po įvairias gydymo įstaigas. Tyrimai po tyrimų. Vienus gydytojus keisdavo kiti. O įvairių vaistų derinius ir gydymo metodus keisdavo kiti. Bet visi kaip sutarę abejodavo ar aš išties sergu epilepsija, nes tyrimai praktiškai nieko nerodydavo, o vaistai jokių esminių pokyčių neduodavo. Ir taip prabėgo 15 metų be jokių žymesnių pokyčių. Priepuoliai tapo įprasta mano gyvenimo rutina. Savaitę gyvendavau kaip ir visi, o kitą savaitę praleisdavau lovoje. Per tiek metų daug kas buvo išbandyta. Net tėvai pradėjo nuleisti rankas.
Esminis lūžis mano gyvenime įvyko paskutiniais studijų metais, kai daktaras ignoruodamas mano nusiskundimus be sustojimo didino geriamų vaistų kiekį. Tai mane privedė iki to, kad tiesiog vieną rytą mano širdis vos beplakė, o galva be proto svaigo ir viskas aplink dvejinosi. Ne užilgo smigau į gilią depresiją. Mane tas labai išgąsdino (net dabar prisiminus per kūną šiurpas eina) ir taip stipriai paveikė, kad iškart supratau, jog daugiau laukti nebegaliu ir kol dar nėra per vėlu reikia kreiptis pagalbos pas psichologą.
Kiekvienas vizitas būdavo labai sunkus, bet tai labai gerai man padėjo suprasti kokių turiu problemų, ką savo gyvenime darau ne taip ir tiesiog aplamai ko savyje nematau, bet realiai tai plika akimi yra matoma. Tad galiausiai viskam pasibaigus, supratau vieną labai svarbų dalyką, kad daugiau nebegaliu taip gyventi, kaip gyvenau ligi šiolei.
Todėl priėmiau sprendimą pradėti savanoriauti, bet ne bet kur, o būtent kitame Lietuvos mieste, nes man būtinai reikėjo iškelti koją iš namų. Tėvams buvo labai sunku tai priimti. Suprantama, juk jie baisiai nerimavo dėl manęs. Pykomės, bet savo vis tiek pasiekiau. Kai prabėgo keli mėnesiai tėvai ėmė suprasti, kiek man tas yra svarbu, o vėliau ir patys pradėjo tuo džiaugtis. Savanorystė man buvo tas laikotarpis, kai vėl pradėjau jaustis esąs žmogus. Daug įvairių ir įdomių veiklų, atrasti brangūs draugai, visas darbo kolektyvas į mane žiūrėdavo ne kaip į kažkokį ligonį, o kaip į išskirtinį žmogų, kuris ne vien tik ima, bet ir kažką duoda. Praleistas laikas savanorystėje, man leido geriau save pažinti ir po kurio laiko pastebėjau, kad per ilgai save nuvertinau. Jos metu supratau, jog vien dėl ligos daug kartų kažko atsisakiau. Taip save varydamas tik į dar didesnį beviltiškumą. Iš tikro, nė pats nepajutau kaip vėl pradėjau apie kažką svajoti ir ėmiau mąstyti ką išties aš norėčiau savo gyvenime veikti.
Neilgai trukus, nusprendžiau išvykti į Lietuvos didmiestį studijuoti juvelyro amato. Tai mane jau labai seniai viliojo, bet dažnai sau pasakydavau, kad čia tik svajonė – pasvajojau ir užteks. Šįkart, jau nebenorėjau daugiau svajoti. Tiesiog reikia imti ir vieną kartą tai padaryti. Ir iš tikro, pirmą kartą pajutau, jog esu savo vietoje. Pirmą kartą pajutau visišką pasitikėjimą savimi ir ėmiau tikėti tuo ką aš darau. O kadangi turiu pedagogo išsilavinimą, tai mokykloje būdavo įdomu atsidurti tokioje situacijoje, kai pats mokydamasis gali iš arti stebėti kaip dirba šios mokyklos mokytojai, su jais apie tai padiskutuoti ar net kartais pamokos metu jiems asistuoti.
Tuo metu, jau labai seniai buvau susitaikęs su savo liga ir priėmiau ją kaip savo antrą asmenybės pusę. Vieną dieną aš esu sveikas žmogus, o kitą jau sergantis. Tačiau man stiprų nerimą kėlė didelis vartojamų vaistų kiekis, kurie iš vis jokios naudos nedavė. Todėl nusprendžiau, po ilgos pertraukos, savarankiškai pradėti lankytis pas mano ligos specialistus. Jei eilinį kartą gydyme jokio žingsnio į priekį nebus, tai per kelių metų laikotarpį labai atsargiai bandysiu susimažinti ar visai nutraukti vaistų vartojimą. Taip ir vėl prasidėjo įvairiausių tyrimų maratonas. Po visko gydytojas labai atsargiai man pranešė negerą diagnozę. Vienintelė galima išeitis galvos operacija. Tuo momentu, vietoj to, kad išsigąsčiau, priešingai pajutau šypseną keliantį palengvėjimą. Bent kažkas tapo aiškiau apie mano ligą. Tik pakeliui į namus pilnai pradėjau suvokti ką man pasakė ir kas manęs laukia, o jokio kito pasirinkimo jau nebeturiu. Mane ištiko šokas. Pajutau kaip didelė baimė ir džiaugsmas ėmė tarpusavyje maišytis. Prireikė šiek tiek laiko, kol viskas susidėliojo į savo vietas ir pats jau būčiau tam morališkai pasiruošęs.
Taigi, jau prabėgo vieneri metai po atliktos operacijos. Vieneri metai be aurų. Be priepuolių. Man tai labai daug. Dirbu įdomų darbą, apie kurį seniau tik pasvajoti galėjau. Nors iškyla įvairių naujų sunkumų, bet nesigailiu savo nelengvai priimtais sprendimais. Kai pažvelgiu atgal ir prisimenu ką teko pereiti, tai man ima kelti šiltą šypseną. Didžiuojuosi savimi. Visa tai parodo kiek viduje esu stiprus, o kiti rūpesčiai tiesiog nublanksta. Už tai esu dėkingas savo tėvams, kurie visada manimi rūpinosi ir visada prireikus ištiesdavo pagalbos ranką. Draugams, kurie niekada manęs vieno nelaimėje nepalikdavo. Visiems mane gydžiusiems gydytojams. Net ir tam, kuris man pridarė rūpesčių. Juk kitu atveju niekas mano gyvenime nebūtų pradėję keistis. Bet labiausiai dėkingas esu savo psichologei, kad man padėjo atrasti save ir suprasti kiek išties yra įvairus ir spalvotas gyvenimas. Jei ne ji, tai tikriausiai šitokia istorija apie mane net neegzistuotų. Atsigavęs po operacijos nusprendžiau ir vėl pas ją apsilankyti. Nuo paskutinio mūsų susitikimo buvo praėję labai daug laiko. Po ilgo mūsų pokalbio iš jos išgirdau tokius žodžius: „Per mano trisdešimties metų darbo praktiką, tu esi antras žmogus, kuris ne tik sugebėjo išlipti iš gilios duobės, bet ir toliau dideliais žingsniais juda į priekį, kai dauguma ties tuo ir sustoja“ Ir iš tiesu, aš labai daug įdėjau pastangų įveikdamas įvairias kliūtis, kad galėčiau pradėti keisti savo gyvenimą. Tiesiog dabar jau būtų labai kvaila sustoti ar pradėti judėti atgal. Dabar, kai būna sunku, man užtenka visa tai prisiminti, kad rasčiau jėgų naujiems gyvenimo iššūkiams.
Taigi, skaitančiam šitą mano istoriją, nesvarbu ar Tu sergi epilepsiją ar ne, norėčiau palinkėti, niekada nenuleisti rankų ir niekada nebijoti žengti bent mažą žingsnelį ten, kur niekada nebūtum žengęs. Juk tik taip atversi duris į naujus gyvenimo pokyčius, kurie su savim atsineša po gabaliuką laimės, o tuomet belieka tai pačiupti ir nepaleisti. Juk bandyti bent kažką daryti, nors ir šimtąjį kartą, yra žymiai geriau negu sėdėti rankas sudėjus ir laukti kol kažkas už tave tai padarys. Ir vis dėl to, ar Tau niekada nekyla klausimas, ar kitas žmogus išties padarys tai, ko Tavo širdis jau seniai trokšta?
(Už laiško turinį atsako siuntėjas)
Čia gali būti Tavo ligos istorija!
Kviečiame sergančius epilepsija papasakoti savo ligos istoriją bei griauti nusistovėjusius mitus apie ligą! Rašykite drąsiai apie ligos pradžią, eigą, sunkumus ir kaip juos išgyvenate, kaip į jūsų ligą reaguoja šeimos nariai, artimieji, draugai ar kolegos. Galbūt įžvelgiate ir teigiamų privalumų susidūrę su liga?
Labai svarbūs ir epilepsija sergančių artimųjų išgyvenimai, patyrimai, nuomonė.
Asmenims, kurių istorijos bus viešinamos www.epile.lt ir LESS EPILĖ facebbok paskyroje dovanosime knygą „Viskas apie epilepsiją“ (aut. prof. R. Mameniškienė, K. Petryla).
Jūsų laiškų laukiame adresu info.epile@gmail.com. Pageidaujant, užtikrinsime Jūsų anonimiškumą!
Daugiau informacijos papasakok-savo-ligos-istorija
epile.lt 