Atviras interviu. Vos sužinoję apie buhalterės ligą, kolegos pareikalavo ją atleisti

37 metų vilnietė Amelija serga nuo vaikystės, tačiau pabrėžia, jog epilepsija nesutrukdė baigti universitetą, dirbti, ištekėti, susilaukti dukters, nors gydytoja gąsdino, kad gims negyva.

Vis dėlto, viename iš darbų bendradarbiams stipriai užkliuvo jos būklė. „Epilepsiją man gydytojai nustatė kai buvau trejų metukų. Kaip sakė, greičiausiai viskas prasidėjo nuo infekcinio meningito, kuriuo persirgau būdama devynių mėnesių. Giminėje niekas epilepsijos neturėjo“, – DELFI pasakojo moteris. Kol baigė universitetą, ji nejuto didelių problemų. Visada turėjo draugų, visur važinėjo, užsiėmė patinkančia veikla. Draugai, su kuriais Amelija bendravo, žinojo, kad ją ištinka epilepsijos priepuoliai, tačiau nusigręžė tik vienas žmogus. „Pats pirmas vaikinukas, kuris pradėjo man asistuoti, kai buvau 17 metų, kviesdavo į kiną, pasivaikščioti.

Po penkių draugystės mėnesių nusprendžiau jį įspėti, kad neišsigąstų, jei prasidės priepuolis. Tačiau vos pasakiau, kad sergu epilepsija, jis dingo. Tada buvo skaudu, o dabar galvoju: gerai, kad tai įvyko ne per vėlai. Jei manyje pamatyti žmogų trukdo liga, vadinasi mums ne pakeliui. Nuo to laiko visada sau taip ir sakau“, – kalbėjo moteris.

Viršininkas pasitarė su kolektyvu ir pasakė „ne“

Vilniaus Gedimino technikos universitete baigusi inžinerijos studijas Amelija ieškojo darbo, tačiau pagal specialybę nerado, tad Darbo Birža nusiuntė į profesinio rengimo centrą. Baigusi verslo vadybos ir organizavimo programą, netrukus įsidarbino apskaitininke buhaltere. Pirmajame darbe ilgai neužsibuvo, tačiau dėl to per daug nesuko galvos, nestokojo pasitikėjimo savimi, tad tiesiog vėl ėmė ieškoti kito. Sulaukė kvietimo pasikalbėti su įmonės vadovu, kuris ieškojo buhalterio. Amelija jam iš karto pasakė, kad serga, tačiau darbdaviui tai nepasirodė kliūtis, nes „dirbti reikės ne su žmonėmis, o su popieriais“. Vis dėlto, viršininkas pasitarė su kolektyvu ir po kelių minučių pasikvietęs Ameliją jau pasakė „ne“. Kitame pokalbyje dėl darbo ji vėl iškart pasisakė epilepsijos priepuolius, kurie kartojosi po 4-5 kartus per mėnesį, nors jų metu ji nekrisdavo, nebūdavo traukulių, tik atsijungdavo. Nežinantys, kad ji serga, kartais net nepastebėdavo, kaip netekdavo sąmonės. „Tačiau aš pati kurį laiką nieko neatsimindavau. Po priepuolio reikėdavo 15-20 minučių, kad susiorientuočiau, kur esu, grįžčiau į save“, – pasakojo DELFI pašnekovė.

Atsisakė vežti, nes gėda

Antrasis Ameliją į darbo pokalbį pakvietęs darbdavys taip reagavo į jos atvirumą: „Kvailystes kalbi. Tu gi nevažinėsi, dirbsi kabinete prie kompiuterio. Epilepsijos priepuoliai netrukdo būti buhaltere“. Įmonėje Amelija dirbo 9 metus. Tačiau jautė, kad bendradarbiai ją vertina neigiamai. „Mūsų kolektyve buvo 4 vairuotojai ir 4 buhalteriai. Kadangi biuras toli, žmonės darbo automobiliais vien kitus pavežėdavo. Tačiau vienas iš vadybininkų atsisakė mane paimti, motyvuodamas tuo, kad gėdijasi, mane bet kada gali ištikti priepuolis ir jis nenori, kad jo pažįstami pamatytų, jog su tokia moterimi turi reikalų“, – prisiminė DELFI pašnekovė. Į tai direktorius nekreipė dėmesio, tačiau po poros metų išsikvietė Ameliją ir pasakė: „Atleisk, aš nieko prieš tave neturi, tu darbuotoja – gera, man tavo liga netrukdo, tačiau kalbėjau su kolektyvu ir visi pasakė, kad su tavimi nenori dirbti. Žmonės paaiškino, kad kai tau prasideda priepuoliai, jie pasimeta, nežino, ką tuo metu daryti, o po streso nebegali susitelkti darbui“.
Keistas sutapimas

Kaip pripažįsta Amelija, per darbo įmonėje metus epilepsijos priepuoliai sunkėjo: „Man tarsi suparalyžiuodavo vieną kūno pusę ir tai buvo matyti. Darbe priepuoliai pasitaikydavo daugmaž kartą per tris mėnesius. Po jų man norėdavosi kažkur eiti, kažką daryti, nors dar ne visai būdavau grįžusi į save ir neatsimindavau. Galėdavau atsistoti, pradėti kiloti popierius, nors atsigavusi to neatsimindavau“. Sutapimas ar ne, tačiau kaip tik tą dieną, kai turėjo būti atleista, Amelija ruošėsi darbdaviui paduoti pažymą, kad laukiasi: „Su vyru vaikutį planavome turėdami omenyje, kad man epilepsija, tačiau nusprendėme, kad vis viena gimdysime. Tai, kad apie nėštumą darbe pranešiau tą pačią dieną, kai norėjo mane atleisti, buvo visiškas sutapimas. Perskaitęs pažymą vadovas pasakė: „Suprantama, gali eiti dirbti toliau“. Kaip pabrėžė Amelija, įmonės vadovas buvo supratingas žmogus. Pagimdžiusi vaikutį ir metus paauginusi jį namuose, mama dar pora metų dirbo tame pačiame darbe, tačiau paskui prasidėjo krizė ir ji buvo pirmoji, kurią atleido.

Nutarė nebesakyti kad serga

Netekusi darbo Amelija vėl registravosi Darbo Biržoje, pusmetį mokės teisės, finansų ir ekonomikos. Nesunkiai įsidarbino buhaltere, tačiau paaiškėjo, kad įmonei buvo naudinga tik dėl Darbo Biržos mokamų subsidijų už neįgaliojo asmens įdarbinimą. Kai po pusmečio neliko, Ameliją atleido. Dabar Amelija jau antrą mėnesį be darbo, nors yra pasiruošusi daryti bet ką. „Nebūtinai jau buhalterės darbo norėčiau, kad tik prisidėčiau prie šeimos išlaikymo, nes išgyventi iš vyro algos sunku. Kita vertus, žiūriu internete, kokie darbai siūlomi, ir neįsivaizduoju, kur mane paimtų. Netgi paprasta pardavėja negalėčiau dirbti. Kas bus, jei prie klientų ištiks epilepsijos priepuolis? Dėl to man netiktų būti ir kirpėja, manikiūrininke, joks darbas, kuriame reikia bendrauti su žmonėmis, kad liga neatbaidytų klientų“, – supranta ji. Maždaug 20 įmonių, kurios ieškojo buhalterių, moteris išsiuntinėjo CV, tačiau buvo pakviesta vos į tris pokalbius dėl darbo. „Nusprendžiau, kad dabar iš karto nebesakysiu apie savo ligą. Tegu pirma pamato, ką sugebu, o paskui galbūt priims ir tai, kad sergu. Nors, žinoma, nėra garantijos, kad priepuolis neištiks pirmosiomis dienomis. Pvz., paskutiniame darbe per pusmetį man buvo tik vienas priepuolis, tačiau jau pačią pirmą darbo savaitę. Tikriausiai dėl jaudulio, įtampos, kuri provokuoja epilepsijos priepuolius“, – mano Amelija. Ji nepraranda vilties, kad pavyks rasti darbą, nors pastaruosius dvejus metus vadina finansiškai sunkiais. O štai su sveikata sunkiausia buvo nėštumo metu. Tuomet priepuoliai padažnėjo iki 10-11 per mėnesį. Po gimdymo pasikeitė priepuolių tipas, jie tapo reti, bet labai stiprūs.

Akibrokštas ligoninėje: pranašavo, kad pagimdys negyvą kūdikį

„Dabar aš visada krentu, nes staigiai suparalyžiuoja vieną kūno pusę. Tačiau pati nieko neatsimenu“, – pasakojo moteris. Ypač skaudų išgyvenimą ji patyrė su vyru spręsdama, kurioje ligoninėje gimdyti. „Susitikome su vienos ligoninės gydytoja, pasakiau apie ligą, o ji: „Ar žinote, kad pagimdysite negyvą kūdikį arba jis irgi sirgs epilepsija, kaip jūs. Kam jam gyventi su tokia liga? Ką jūs gero duosite savo vaikui?“ Įsivaizduojate, taip kalbėjo ne šiaip koks žmogus, o gydytoja ir dar moteris! Ačiū mano vyrui, kuris drąsino mane, kad viskas bus gerai“, – sakė Amelija. Kai pradėjo lauktis, genetikai sekė, kaip vystosi vaikutis. Gimė sveika, linksma mergaitė, kuriai greit bus penkeri. „Ji – mūsų džiaugsmas. Nors, tiesą sakant, sergant epilepsija prižiūrėti kūdikį nelengva. Ir dabar viena stengiuosi neiti su dukra pasivaikščioti, nedrąsu likti vienai su ja namuose. Ji ne kartą buvo epilepsijos priepuolių liudininkė. Kai mato, kas su manimi vyksta, verkia, o kai atsigaunu, manęs gaili, glosto. Pirmomis dienomis pro priepuolio ji manęs vis klausia, ar gerai jaučiuosi, ar man nebloga“, – pasakojo mama.

Amelijos žodžiais, vaikas nuo jos nenusisuko. „Suprantu, kad paaugusi ji gali gėdytis mamos. Tačiau aš tikiu, kad sugebėsiu rasti sprendimą. Aš savimi pasitikiu. Pvz., niekada neturėjau baimės, kad dėl ligos liksiu viena. Dėmesio nestokojau ir nei vieno draugo, išskyrus minėtą, liga negąsdino. Turiu gražią šeimą, puikų vyrą. Manau, kad ir dukra mane mylės. Dabar tik darbas – problema“, – sakė Amelija.

 

Mitai apie epilepsiją: nuo apsėdimo iki įsivaizdavimo, kad ėda intelektą

Pasak Vilniaus universiteto ligoninės Santariškių klinikų Epilepsijos centro vadovės, Lietuvos Epileptologijos draugijos prezidentės dr. Rūtos Mameniškienės, epilepsijos priepuoliai gali pasireikšti labai įvairiais simptomais. Tai priklauso nuo smegenų vietos, kurioje kyla elektrinė iškrova. Kaip patiria pacientai, apie šią ligą prikurta ypač daug mitų, tad pateiksime populiariausius iš jų.

Epilepsija yra dvasių apsėdimas. Netiesa

Daugelis žmonių žino, kad epilepsija nėra dvasių apsėdimas, tačiau kai kuriose kultūrose tuo vis dar tikima. Epilepsijos srityje dirbantys specialistai ir sergančiųjų organizacijos įtemptai dirba, siekdamos, kad žmonės suprastų, jog epilepsija yra medicininė liga, kurios metu smegenys produkuoja epilepsijos priepuolius.

Epilepsija yra psichinė liga. Netiesa

Anksčiau epilepsija sergančius asmenis gydė psichiatrai. Tik praeitame šimtmetyje, įrodžius, kad epilepsiją sukelia struktūriniai smegenų pažeidimai, ligonius perėmė gydyti neurologai.

Epilepsija yra paveldima. Dalis tiesos

Genetiniai faktoriai yra reikšmingi, tačiau yra daug kitų priežasčių, sukeliančių ligą – galvos smegenų trauma, insultas, smegenų augliai, uždegimai ir kt.

Epilepsija galima užsikrėsti. Netiesa

Epilepsija nėra užkrečiama liga, kaip ir cukrinis diabetas, reumatas ar arterinė hipertenzija.

Epilepsija mažina intelektą. Netiesa

Epilepsija sergančių asmenų intelekto vidurkis nesiskiria nuo nesergančių epilepsija. Jei priepuoliai kartojasi dažnai, gali būti sunku įsiminti naują informaciją. Kartais gydyti skiriami vaistai slopina ir lėtina mąstymą, tačiau nemažina intelekto. Pati epilepsija intelekto irgi nemažina. Jis gali būti žemas dėl kitų priežasčių, kurios sukelia epilepsijos priepuolius. Yra daug žymių istorinių asmenybių, kurios sirgo epilepsija. Tai Izaokas Niutonas, Liudvikas van Bethovenas, Fiodoras Dostojevskis, Agata Kristi ir kiti.

Tik vaikai serga epilepsija. Netiesa

Epilepsija sirgti (ir susirgti) gali bet kurio amžiaus žmogus. Vyresnių nei 65 metų amžiaus žmonių serga beveik tiek pat, kiek vaikų iki 10 metų amžiaus. Sergančių epilepsija senyvo amžiaus žmonių daugėja.

Epilepsija reta liga. Netiesa

Epilepsija serga 7–10 žmonių iš 1000. Trijų milijonų populiacijoje tai būtų 21–30 tūkst.

Epilepsijai būdingi (tik) traukulių priepuoliai. Netiesa

Yra daugybė epilepsijos priepuolių tipų, traukuliai – tik viena iš jų ir tikrai ne pati dažniausia. Epilepsija sergantis asmuo gali patirti priepuolius, kurių aplinkiniai nepastebi.

Sergantiems epilepsija priepuoliai kartojasi dažnai. Dalis tiesos

Kai kuriems pacientams priepuoliai kartojasi dažnai, net kelis ar keliolika kartų per dieną, bet daliai jų priepuoliai kartojasi kartą per metus ar net kartą per keletą metų.

Priepuolio metu pacientas gali praryti liežuvį. Netiesa

Tai fiziškai neįmanoma.

Priepuoliui prasidėjus reikia įkišti kietą daiktą tarp dantų. Netiesa

Visiškai ne! Kišant kietą daiktą tarp dantų yra didelė tikimybė išlaužti dantis, sužaloti dantenas ir žandus, sulaužyti žandikaulį. Pirmoji pagalba turi būti labai paprasta – paversti pacientą ant šono ir padėti ką nors minkšto po galva, kad nesusižalotų.

Reikia stengtis bet kokiu būdu sustabdyti traukulius. Netiesa

Nereikia stengtis suvaldyti traukulių – jie paprastai trunka ne ilgiau kaip 2 minutes ir baigiasi savaime.

Epilepsija sergantys asmuo negali dirbti, mokytis, kurti šeimos, turėti vaikų. Netiesa

Epilepsija sergantieji, kaip ir visi kiti, gali turėti šeimą, vaikų, dirbti ir mokytis. Tiesa, yra išimčių – patiriantiems dažnus epilepsijos priepuolius, mokytis ir dirbti yra sunku.

Epilepsija sergantys asmenys negali dirbti atsakingo darbo. Netiesa

Epilepsija sergantys asmenys gali būti puikūs verslininkai, menininkai ir kitų profesijų atstovai. Gaila, kad stigma tokia ryški, kad net šiandien daug pasiekę, bet priepuolius patiriantys asmenys, nelinkę apie tai viešai kalbėti, nes bijo aplinkinių požiūrio.

Nuo epilepsijos nemirštama. Netiesa

Epilepsija sergantys asmenys miršta dažniau, nei nesergantys. Rizika didėja, jei epilepsijos priepuoliai labai dažni ir užsitęsia.

Epilepsijos priepuolio metu pacientas pavojingas aplinkiniams. Netiesa

Epilepsijos priepuolio metu pacientas nebūna agresyvus ir pavojingas aplinkiniams. Kartais, kai ligoniui priepuolio metu sutrinka suvokimas, aplinkinių pastangas jį suvaldyti jis gali suvokti kaip grėsmę sau ir gintis.

Ištikus priepuoliui, visada reikia kviesti greitąją medicinos pagalbą. Dalis tiesos

Pagalbą kviesti reikia tuomet, jei priepuolis tęsiasi ilgiau nei 5 minutes, kartojasi vienas po kito, ištiko pirmą kartą, pacientas patyrė traumą priepuolio metu, priepuolis įvyko vandenyje, priepuolį patyrė nėščia moteris arba priepuolį patyręs asmuo serga cukriniu diabetu.

Niekada nežinai, ką ligonis gali iškrėsti priepuolio metu. Netiesa

Paprastai ligoniai patiria vieno tipo priepuolius ir jų klinikinė išraiška nelinkusi keistis. Todėl galima numatyti jų elgesį prasidėjus priepuoliui.

Parengė  www.delfi.lt


Čia gali būti ir Tavo istorija!
Kviečiame visus gyvenančius su šia liga išdrįsti papasakoti savo istoriją „MANO ISTORIJA“ bei griauti nusistovėjusias stigmas ir mitus apie epilepsiją.
Pasidalinkite savo gyvenimo istorija su visais! Rašykite drąsiai apie ligos pradžią, eigą, sunkumus ir kaip juos išgyvenate, kaip į jūsų ligą reaguoja artimieji ir t.t. Galbūt įžvelgiate ir teigiamų privalumų susidūrę su liga? 
Mums labai svarbūs ir epilepsija sergančių artimųjų, pažįstamų išgyvenimai, patyrimai, nuomonė.
Paviešinę savo istoriją pasidalinsite asmeniniais išgyvenimais ir patirtimi, padrąsinsite kitus sergančiuosius, tapsite jiems pavyzdžiu nebijoti kalbėti apie ligą.
Nekantriai lauksime jūsų laiškų adresu epilevilnius@gmail.com, kuriuos galėtume publikuoti internetinėje svetainėje www.epile.lt ir Lietuvos epilepsija sergančiųjų sąjunga EPILĖ facebbok paskyroje.
Pageidaujant, užtikrinsime Jūsų anonimiškumą!