Valentina Jakimavičienė, Gydytojų žinios
Gydytojai neurologai ir pacientai, paliesti kol kas viduramžiškais mitais apipintos vienos dažniausiai pasitaikančios neurologinės ligos – epilepsijos – prašo visuomenės suklusti: epilepsija – tai tik liga.
„Ne stigma, ne apsėdimas, bet galvos smegenų liga, kuriai būdingi pasikartojantys priepuoliai, kylantys dėl labai staigios ir stiprios smegenų ląstelių elektrinės iškrovos, kitaip tariant, dėl elektrinės audros smegenyse, – sako Vilniaus universiteto ligoninės Santariškių klinikų Neurologijos centro gydytoja neurologė epileptologė doc. dr. Rūta Mameniškienė. – Ji diagnozuojama, kai ligoniui yra įvykę du ir daugiau nesusijusių su jokia žinoma ūmine išorine priežastimi epilepsijos priepuolių. Epilepsinė būklė – tai pasikartojantys epilepsijos priepuoliai, trunkantys ilgiau nei 5 – 10 minučių, tarp kurių ligonis neatgauna sąmonės. Tai iš tiesų daugiaveidė liga, nes jos simptomų būna labai įvairių, nuo tokių švelnių, kad net neįtartum, jog žmogus serga: trumpalaikių atminties, sąmonės sutrikimų, „atsijungimų“ iki sunkių generalizuotų toninių kloninių traukulių su auromis, kurie palieka ilgalaikių pasekmių. Manoma, kad apie 10 proc. žmonių per gyvenimą patiria vienokį ar kitokį epilepsijos priepuolį. Ne vienas galėtume prisipažinti, jog bent kartą gyvenime teko išgyventi keistoką de javu (pranc. jau mačiau) jausmą arba jam priešingą: pažįstamoje vietoje pasijusti lyg pirmąkart matomoje. Tai gali būti epilepsijos priepuolis, kuris daugiau nepasikartos, tačiau gali būti ir tolesnių pasekmių smegenims turintis epizodas. Anksčiau buvo teigiama, kad negrįžtamų pakitimų smegenyse palieka ilgesnis nei 30 min. priepuolis, Dabar epilepsinės būklės apibrėžimo laikas sutrumpintas iki 5 – 10 minučių. Tai reiškia, jog norint išvengti pasekmių, jokio epilepsijos priepuolio negalima palikti be dėmesio, būtina kreiptis į gydytoją.“
Epilepsija gali susirgti bet kuris ir bet kurio amžiaus žmogus. Pasaulyje ja serga per 50 mln. Lietuvoje – apie 28 tūkst. gyventojų. „Mano liga pasireiškia tik 1 minutę per mėnesį. Ar verta ją stigmatizuoti?“ Šia vieno paciento, gyvenančio Švedijoje, mintimi, prof. R. Mameniškienė pasidalijo konferencijoje, surengtoje Pasaulinei epilepsijos dienai, kuri minima kovo 26 – ąją. Šiame renginyje, kurį Vilniuje inicijavo Eurovaistinė ir BNS agentūra, mintimis nuoširdžiai dalijosi epilepsija sergančių žmonių bendrijos „Epilė“ vadovė Donata Petroliūnaitė – Balčikonienė ir neįgaliųjų socialinės įmonės „Archyvita“ įkūrėja Aldona Jurčiukonienė, o daugelis dalyvių kovo 26 – ąją pasipuošė purpurinėmis apyrankėmis ir segėmis kaip sergančiųjų epilepsija supratimo ir palaikymo ženklu. Ši diena pradėta minėti prieš 10 metų Kanadoje, kai maža mergaitė išdrįso prisipažinti, kad serga epilepsija ir paprašė padėti. Apyrankė – tai ženklas: „Žinau, kad sergu ir man ne gėda apie tai prisipažinti“ arba „Palaikau sergančiuosius ir esu pasirengęs jiems padėti“.
Mitais apipintas susirgimas
Atrodytų keista, kad šiame informacijos amžiuje dar tebegyvi mitai, dėl kurių kenčia sergantieji epilepsija. Teigiama, kad ši liga paveldima, įgimta, kad tie žmonės negali sportuoti, dirbti tam tikrų darbų, gimdyti vaikų, kad priepuolio metu jiems būtina ką nors kieto kišti į burną, „kad nenusikąstų liežuvio“.
Profesorė R. Mameniškienė paneigia tuos mitus ir sako, kad pastebėjus priepuolio ištiktą žmogų pirmiausia reikia nusiraminti pačiam, o paskui stebėti, kiek laiko priepuolis tęsiasi. Pirmąsias dvi minutes reikėtų tik žmogų stebėti, paversti ant šono. Kviesti medikus derėtų tik tuomet, jei priepuolis užsitęsia, jei ištiktoji priepuolio yra nėščia moteris, sergantysis cukriniu diabetu arba ligonis krisdamas susižalojo. „Daugeliui ligonių epilepsija sėkmingai kontroliuojama vaistais,“ – sako profesorė. – Mūsų šalyje yra prieinami tokie pat modernūs vaistai nuo epilepsijos kaip ir pasaulyje, daugeliu atvejų jie yra kompensuojami, tačiau kai kuriuos turi teisę skirti tik tretinio lygio gydymo įstaigos specialistai. Legendas ir mitu, kuriais iki šiol apipinta ši liga, seniai paneigė mokslas. Epilepsija nesutrukdė sukurti genialių kūrinių rašytojui Fiodorui Dostojevskiui, dailininkui Vincentui Van Gogui, kompozitoriui Georgui Frydrichui Hendeliui, kurie gyveno dar tais laikais, kai vaistų nuo šios ligos nebuvo. Mūsų laikais 70 proc. ligonių gydomos epilepsijos priepuolius pavyksta suvaldyti, tai yra, pasiekti, kad jie nesikartotų. Sunkiau įveikti visuomenės nuomonę, todėl galime suprasti sergančiuosius, kurie slepia savo ligą.“ Tačiau atvirumas ir tai, kad aplinkiniai – draugai ir bendradarbiai žinotų, jog žmogus serga epilepsija, yra labai svarbus dėl sergančiojo saugumo. „Labai svarbu nuosekliai vykdyti gydytojo rekomendacijas, vartoti vaistus pagal nurodytą schemą, atsisakyti žalingų įpročių ir jokiu būdu savarankiškai nenutraukti gydymo. Kai žmogus nusprendžia, jog priepuolis jau seniai buvo, todėl galima apsieiti be vaistų, kai kada išgirstame: vairuotojas nesuvaldė automobilio ir išvažiavo į priešingą kelio juostą, nuvažiavo nuo viaduko… Nustojus ligą kontroliuoti, ji imasi kontroliuoti sergantįjį,“ – perspėja gydytoja.
Drauge – stipresni
Lietuvos epilepsija sergančiųjų sąjungos „Epilė“ vadovės Donatos Petroliūnaitės – Balčikonienės ligos istorija, ko gero, panaši į daugelio: „Būdama 12 – os metų, kartą pabudau ligoninėje. Visi manė, kad tai – didelio jautrumo pasekmė. Priepuoliai ėmė kartotis: po trijų mėnesių, paskui – po mėnesio, po savaitės. Sunkiai sekėsi nustatyti vaistų dozę. Problema ta, kad Lietuvoje trūksta gydytojų epileptologų, o mažesnių miestelių gydytojai neurologai neretai vengia savo pacientus siųsti į tretinio lygio gydymo įstaigas. Tačiau buvau atkakli, išsireikalavau siuntimo ir iš Panevėžio patekau pas profesorę Rūtą Mameniškienę. Gydytoja ilgai keitė vaistus ir jų dozes, kol priepuolius pavyko suvaldyti. Pajutau, kad galiu iš anksto pajausti, kada artinasi priepuolis ir apie tai įspėti artimuosius.“
Juliaus Kalinsko / 15min nuotr./
Profesorė R. Mameniškienė sako, kad epilepsiją gali diagnozuoti gydytojai neurologai, tačiau sunkesniais atvejais būtina tretinio lygio gydytojo epileptologo kompetencija. Ne mažiau svarbus ir kontaktas su ligonio artimaisiais, kurie teikia jiems pagalbą ir kuria tinkamą emocinę aplinką. Kita vertus, ypač sužinojus diagnozę, pagalbos prireikia ir artimiesiems. Prof. R. Mameniškienės iniciatyva buvo sukurtas sergančiųjų epilepsija ir jų artimųjų sąjunga „Epilė“. VU ligoninės Santariškių klinikų Neurologijos centre vyksta terapiniai užsėmimai, skaitomos paskaitos, diskutuojama. Labai svarbu žmonėms žinoti, kad esi ne vienas, kad ir kiti žmonės susiduria su panašiomis problemomis.
Donatai, kaip ji pati sako, susitaikyti su savo liga prireikė 18-os metų. Jautri ir trapi mergaitė per tą laiką tapo pakankamai stipria, kad galėtų ta stiprybe dalintis ir su kitais, patiriančiais stresą išgirdus epilepsijos diagnozę bei padrąsinti jų artimuosius.
Deja, Lietuvoje mes susiduriame su daugeliu kitose šalyse sunkiai suvokiamų dalykų. „Prieš keletą metų nuvykusi į Velso epilepsijos centrą, nustebau, kad tame miestelyje tiek daug neįgaliųjų: vežimėliuose, su kvėpavimo aparatais, lydimų slaugytojų ir artimųjų. Pas mus to nepamatysi, nes vis dar pernelyg puoselėjame kitoniškumo baimes, – sako prof. R. Mameniškienė. – Prieš keletą metų D.Britanijos sportininkai – olimpinių žaidynių dalyviai – fotografavosi su vaikais, sergančiais epilepsija, taip liudydami supratimą ir palaikymą. Šios ligos negalima išgydyti, tačiau ją galima valdyti, tinkamai vartojant gerai parinktus vaistus ir laikantis gydytojų nurodymų.“
Esama ir dar vienos problemos: kai kurie ligoniai nustoja vartoti gydytojų kruopščiai jiems parinktus vaistus, nes pastaruoju laiku pasikeitus kompensuojamųjų vaistų kainų skaičiavimo metodikoms, priemokos tapo pernelyg didelės. Reikia tikėtis, kad šie dalykai spręsis, nes Sveikatos apsaugos ministerija pastaruoju laiku vaistų kainų mažinimui skiria labai rimtą dėmesį.
Saugant… stiklines biuro duris
Ypač rimtus barjerus tenka įveikti žmonėms, sergantiems epilepsija, kurie nori įsidarbinti. Ne kartą jiems tenka išgirsti neigiamą atsakymą, kuris motyvuojamas ne tik tuo, kad priepuolis gali išgąsdinti bendradarbius, bet ir tuo, kad gali nukentėti… stiklinės biuro durys. Donatai teko ne kartą girdėti patarimų, kad geriau ji neturėtų tikslų ir nieko nesitikėtų vien dėl tos priežasties, kad serga epilepsija. „Taip, būtent tokių nuomonių prisiklausiau darbo biržoje, kai bandžiau susirasti darbo pagal įgytą profesiją – esu socialinio darbo magistrė. Ir tik tada, kai pareikalavau pakeisti savo konsultantę, po keleto dienų kita darbuotoja man ant stalo padėjo net penkis darbo pasiūlymus,“- prisimena ji.
„Žmonės su negalia – labai atsakingi darbuotojai,“ – tai socialinės įmonės „Archyvita“ įkūrėjos Aldonos Jurčiukonienės nuomonė, pagrįsta daugiau kaip dešimtmečio patirtimi. „Negalia sunkiai priimama mūsų visuomenėje, tačiau neįgalieji – mūsų kaimynai, draugai, pažįstami, mūsų bendruomenės nariai, kurie nori įsijungti į visavertį gyvenimą. Nusprendę tapti socialine įmone, mes iš anksto rengėmės priimti darbuotojus su negalia, trys darbuotojai vyko mokytis, kaip integruoti neįgaliuosius įmonėje. Ir dabar tą kvalifikaciją nuolat stengiamės atnaujinti. Mūsų įmonėje iš 35 darbuotojų tik 7 – be negalios. Kiekviena proga susitikusi su darbdaviais kviečiu juos suteikti darbo vietą bent vienam neįgaliajam. Juk taip kraunamės sau neišeikvojamą gerų darbų kraitį, kurį išsinešime iš šio pasaulio,“ – sako A. Jurčiukonienė.
LIETUVOS EPILEPSIJA SERGANČIŲJŲ SĄJUNGA 