Manoma, kad Lietuvoje gyvena daugiau nei 24 tūkst. sergančiųjų epilepsija. Šia liga bet kada gali susirgti kiekvienas žmogus. Epilepsiją vis dar supa daugybė mitų, pavyzdžiui, kad ištikus priepuoliui reikia žmogui į burną kišti šaukštą. Vis drąsiau kalbantys pacientai sako, kad jiems sunkiausia, nes visuomenėje gausu keistų nuostatų jų atžvilgiu. Medikai džiaugiasi, kad yra daug medikamentų, galinčių suvaldyti ligą. O psichologai sergančiuosius kviečia atidžiau stebėti savo nuotaikas, nes kas antram, deja, tenka bent kartą išgyventi depresijos epizodą.
Daiva Ausėnaitė
Priepuolis primena užsisvajojimą
Donata (32 m.) turi nemažą gyvenimo su epilepsijos diagnoze patirtį. Ji pasakoja, kad viskas prasidėjo, kai jai buvo dvylika metų ir ji vieną rytą prabudo ligoninėje. „Iš ryto tėvai rado mane gulinčią ant žemės. Aš pradėjau kažką fiksuoti, kai mane nešė laiptais žemyn į greitosios pagalbos automobilį. Kitas priepuolis įvyko po trijų mėnesių“, – prisimena D. Petroliūnaitė.
Dvejus metus gydytojai buvo įsitikinę, kad merginą kamuoja tiesiog padidėjęs jautrumas, svarstyta, gal taip paauglei pasireiškia spartaus augimo pasekmės.
Gydymas buvo keičiamas ir koreguojamas ne vieną ir ne du kartus. Prieš kelerius metus, gydytojai atlikus išsamius tyrimus ir pakeitus vaistus bei jų kiekį, priepuoliai tapo retesni ir dabar Donata dažniausiai jaučia, kada jis ištiks. „Pastaruosius dvejus metus liga beveik neveikia mano gyvenimo. Pakeitus gydymą, aš galiu nujausti, kad bus priepuolis: pradeda svaigti galva, atsisėdu ramiai, perspėju artimuosius ir pralaukiu tą pusę minutės. Kai žmogus nežino mano diagnozės, pamatęs mane tokios būsenos, gali, pavyzdžiui, paklausti: „Apie ką čia svajoji?“ O tai būna epilepsijos priepuolis“, – aiškina pašnekovė.
„Paauglystėje buvo labai sunku: slepi, niekam nesakai. Būna, kas
nors pamato, tampa vieša paslaptimi, nes niekas apie tai nekalba. Slegia mus labiausiai ne liga, o visuomenės požiūris“, – atvirauja mergina. Deja, medikams taip ir nepavyko išsiaiškinti, kodėl Donatai išsivystė epilepsija.
Aplinkiniams trūksta žinių
Aktyviai pacientų organizacijoje pradėjusi veikti mergina gali papasakoti ne vieną istoriją, kai sergantieji epilepsija atleidžiami iš darbo dėl diagnozės. „Daugiausia nuoskaudų patiriame darbe. Esu baigusi socialinius mokslus, studijavau magistrantūroje. Kai ieškojau darbo, manęs darbo paieškos įstaigoje paklausė, nejaugi su tokia diagnoze tikiuosi kažką susirasti. Teko pakovoti, kad man būtų pradėti rodyti esami darbo pasiūlymai“, – pasakoja Donata. Jos nuomone, būtent žinių stygius verčia aplinkinius neigiamai vertinti sergančiuosius epilepsija.
Pacientai jungiasi į organizaciją
„Pakeitė kompensuojamų vaistų kainyną. Mano vaistai pabrango keturis kartus, jei anksčiau už šešių mėnesių vaistų kursą reikėdavo primokėti apie 60 eurų, dabar reikia 180 eurų. Kai esi atleistas iš darbo ar jo negali gauti dėl diagnozės, tokia pinigų suma tampa dideliu iššūkiu. Kai kurie pacientai atsisako vaistų“, – liūdnas realijas atskleidžia pašnekovė.
Prieš kelerius metus įkurta pacientų organizacija „Epilė“ gimė iš noro pabendrauti su sergančiaisiais ta pačia liga; savipagalbos grupės virto pacientų judėjimu. Donata sako, kad didžiausią vidinę laisvę pajuto, kai nustojo bijoti kalbėti apie savo diagnozę. „Susitaikymas su diagnoze man užtruko 18 metų. Dabar jaučiuosi gerokai tvirčiau“, – sako mergina.
Gyvenimas kaip visų
Donata nuo mažų dienų sportuoja, lankė šokius, lengvąją atletiką, tad savo gyvenimo be judėjimo neįsivaizduoja. Šiltuoju metų laiku su vyru mėgsta ilgus pasivaikščiojimus, leidžia laiką gamtoje, yra pamėgusi kelis kartus per savaitę užsiimti joga, jaučia labai teigiamą jogos kvėpavimo pratimų naudą. Pašnekovė mato prasmę savanoriauti pacientų organizacijoje, nes neretai sulaukia skambučių iš sergančiųjų ar jų artimųjų. „Ilgai gyvenau nepažinodama nė vieno ta pačia liga sergančio žmogaus. O dabar man kasdien skambina mamos, kurių vaikams įvyksta priepuolis. Išgirdus šią diagnozę, kyla daug klausimų, baimių, kartais jie jaučiasi įstumti į kampą, nors situacija gana lengvai išsprendžiama. Didžiausias atlygis, kai pacientų artimieji dėkoja už suteiktas žinias, patirtį. Padėdama jiems labai gerai jaučiuosi“, – sako Donata.
Šventieji ir velnio apsėstieji
Epilepsija serga 1 proc. žmonių. Ja gali susirgti bet kuris žmogus ir bet kuriame amžiuje. Epilepsija – tai priepuolių liga. Priepuolis trunka ilgiausiai 2 minutes.
60 proc. sergančiųjų epilepsija turi židininę formą, 40 proc. generalizuotą. „Epilepsija vadinama daugiaveide liga, nes gali pasireikšti labai įvairiai. Vienos rūšies priepuoliai vyksta tik naktimis, kiti būna tik dieną. Kartais žmonės labai keistai elgiasi: jie nenukrinta, jų netampo traukuliai, bet jie gali šokinėti, švilpauti, rėkti, spirti, gali nusirengti, gali kitą pabandyti nurengti. Šią epilepsijos formą vadiname židinine. Generalizuota epilepsija reiškiasi priepuoliais, kai krintama“, – aiškina prof., med. dr. Rūta Mameniškienė, VUL Santariškių klinikų gydytoja neurologė epileptologė.
Senais laikais dėl keisto ligos pasireiškimo (kritimas ant žemės, putos iš burnos, viso kūno raumenų spazmas) sergantieji epilepsija buvo priskiriami šventiesiems arba velnio apsėstiesiems. Viduramžiais sergantieji epilepsija dėl savo ligos pasireiškimo būdavo deginami. Kol nebuvo jokių vaistų, sergančiuosius epilepsija gydė kas kuo išmanė: varno kepenimis, bijūnų žiedais, šviežiu pakaruoklio krauju, užkalbėjimais. Pirmasis vaistas atsirado prieš 100 metų.
Kada prikandamas liežuvis
„Anksčiau buvo privalu kišti šaukštą į burną, nes didelio priepuolio metu žmogus neretai prikanda liežuvį arba žandą. Kad taip nenutiktų, buvo patariama ką nors sukišti į burną ir pražiodyti, atplėšti sukąstus dantis. Manyta, kad tų trūkčiojimų pabaigoje ir sukramtomas liežuvis. O iš tikrųjų liežuvis prikandamas tada, kai žmogus krinta, iš pat pradžių. Kai tai išaiškėjo, tada ir pasikeitė rekomendacijos – jokiu būdu nieko nekiškite į burną, nes liežuvį ligonis jau prikando. O kišant kažką į burną, kai įsitempę visi raumenys, galima sulaužyti žmogui žandikaulį, išlaužti dantis. Daugybė žmonių, sergančių ne vieną dešimtį metų, turi sulaužytus žandikaulius ir yra netekę dantų. Dar prieš 15 metų buvo taikoma „šaukšto burnon“ taisyklė“, – apie dažniausią klaidingą įsitikinimą pasakoja prof. R. Mameniškienė.
Gydytoja epileptologė aiškina, kaip elgtis, kai žmogus patiria epilepsijos priepuolį.
- Priepuoliai yra trumpi. Jie trunka apie minutę. Jei galite, fiksuokite jo trukmę.
- Jeigu žmogų dieną ištinka priepuolis, jo nepurtykite, nekratykite, paverskite ant šono.
- Jeigu užsitęsia naktį vykstantis priepuolis, tuomet papurtykite žmogų. Švelniai papurtyti žmogų reikia, jei jis nekvėpuoja. Negalima nueiti miegoti, kol nėra kontakto su sergančiuoju.
Priežastys
„Liga nustatoma pagal skundus, patirtą priepuolį ir atlikus elektroencefalogramą. Visada stengiamės išsiaiškinti epilepsijos priežastį: infekcinė, genetinė, struktūrinė, – aiškina prof. R. Mameniškienė. – Daliai pacientų galime paaiškinti, kodėl jiems išsivystė epilepsija. Pavyzdžiui, struktūrinis pažeidimas susiformuoja nėštumo metu, jei moteris suserga infekcine liga. Smegenų žievės ląstelės turi per tam tikrą skaičių dienų nukeliauti į tam tikrą vietą, kur joms priklauso būti. Jeigu dėl kokių nors trikdžių ta viena ląstelė ar jų grupė paklysta (infekcinė liga), atsidūrusi ne savo vietoje, vieną dieną ji tampa per daug jautri. Pradeda generuoti elektros iškrovas.“
Epilepsija gali pasireikšti greta kitų ligų: smegenų auglių, kraujagyslinių patologijų smegenyse, vyresniame amžiuje prasidėjus demensijoms, pasireiškus insultui ar prieš insultą susiaurėjus kraujagyslėms. Šios ligos gali sukelti epilepsijos priepuolius. Deja, daliai ligonių niekaip nepavyksta nustatyti ligos išsivystymo priežasties.
Priepuoliai ir vaistai
„Žinodami, kurioje zonoje įvyko priepuolis, mes galime prognozuoti, kas žmogui nutiks. Smegenys turi savo sritis, kiekviena jų atsakinga už tam tikrą organą ar sritį. Pavyzdžiui, kakta atsakinga už sprendimus, kūno motoriką, smilkinys už atmintį, klausą, kalbos suvokimą, pakaušis – už regą. Jeigu elektros iškrova vyksta taške, kuris atsakingas už rankos judesius, priepuolio metu trūkčios ranka. Paprastai priepuoliai būna labai pana- šūs. Prieš 100 metų buvo vienas medikamentas, prieš 50 metų – trys, o dabar mes turime apie 30. Kiekvienais metais vis daugėja vaistų, todėl dabar vis rečiau matomi gatvėse priepuolį patiriantys žmonės“, – sako medikė.
Lietuvoje 24 tūkst. sergančiųjų epilepsija gauna vaistus, tačiau, pasak neurologės, sergančiųjų yra daugiau, nes dažnai žmonės gydosi savarankiškai, kad niekas apie jų diagnozę nežinotų. „Neretai į sergančiuosius epilepsija žiūrima kaip į turinčiuosius psichinių problemų. Tai labai stipri nuostata, kuri labai neigiamai veikia šių žmonių gyvenimą. Iš šalies žiūrint, priepuoliai atrodo baisiai, todėl tokių žmonių nenorima matyti savo artimoje aplinkoje“, – dėsto prof. R. Mameniškienė.
Ggyvenimo kokybė
Maždaug 70 proc. pacientų pavyksta pasiekti, kad priepuoliai vartojant vaistus visai nesikartotų. „Su šia diagnoze galima kokybiškai gyventi. Mes rekomenduojame vengti įtampos, stresinių situacijų, infekcijų, nemigos, badavimo. Epilepsija sergantis žmogus gali sportuoti, plaukioti su asmenimis, kurie žino diagnozę, galima lankyti masažą, fizioterapijos procedūras, galima skristi lėktuvu, nes tai smegenų aktyvumo nekeičia. Labai dažnai sergantiesiems epilepsija to neleidžiama. To nereikia daryti, nes priepuoliai nėra nuolatinė būklė, pagaliau pats sergantysis ilgainiui ima suprasti, kas gali išprovokuoti priepuolį: trumpas miego laikas, šviesos muzika, alkoholis. Pagal tai ir reikia gyventi, vengiant to, kas asmeniškai gali sukelti priepuolį“, – pataria specialistė.
Dauguma sergančiųjų epilepsija gali dirbti beveik visus darbus. Jie negali dirbti ant stogų, prie atvirų vandens telkinių, prie elektros prietaisų, įrenginių, galinčių sužaloti. Paskyrus vaistus, žmogus stebimas ilgiau nei metus. Jeigu per metus priepuolių nebūna, tuomet leidžiama vairuoti.
AUŠRA MOCKUVIENĖ, DEPRESIJOS GYDYMO CENTRO ĮKŪRĖJA, PSICHOLOGĖ
Skaičiuojama, kad 30–35 proc. epilepsija sergančių žmonių kuriuo nors gyvenimo metu sirgs depresija. Epilepsijos priepuolis gali sukelti įvairių nuotaikos sutrikimų, įskaitant depresiją. Gyvenimas su tokia diagnoze gali išprovokuoti nuotaikos pokyčius, o vėliau ir depresijos pasireiškimą.
Kai kurie vaistai, skirti gydyti epilepsijai, gali sukelti depresiją. Pavojus padidėja, kai iš karto skiriama didelė vaisto dozė arba kai dozė labai staigiai didinama. Jeigu, gaunant vaistus ar juos pakeitus, išryškė- ja depresijos simptomai, verta pasitarti su gydytoju.
Depresijos simptomai:
- jeigu bent kelias savaites žmogus jaučiasi liūdnas, prislėgtas, dirglus, piktas;
- jeigu asmuo jaučiasi nuolat pavargęs, išsekęs, be energijos, be jėgų;
- jeigu nebeteikia džiaugsmo ir malonumo tai, kas anksčiau teikė džiaugsmą (žmonės, bendravimas, maistas, pomėgiai);
- jeigu žmogus nuolat ar dažnai jaučiasi kaltas, bevertis ar net kyla minčių apie savižudybę;
- jeigu pasikeitė apetitas: visai nesinori valgyti arba valgoma labai daug;
- jeigu sutriko miegas: daug miegama, bet atrodo, kad nepailsima, žmogus jaučiasi pavargęs arba negali užmigti, anksti ryte atsibunda ir nebeužmiega;
- sunku susikaupti ir priimti sprendimus;
- gali dingti, sumažėti seksualinis potraukis, prarandamas gebėjimas patirti orgazmą.
Jeigu galite sau pritaikyti bent penkis aptartus simptomus, verta pasitarti su psichologu. Dauguma tyrimų rodo, kad lengva ir vidutinė depresija puikiai gydoma ir vaistais, ir nemedikamentiniais būdais. Nors labai dažnai einama lengviausiu keliu ir sergantiesiems depresija skiriami vaistai. Svarbu žinoti, kad vaistai nuo depresijos ir vaistai nuo epilepsijos gali vieni kitiems daryti įtaką. Vaistai nuo depresijos gali padažninti priepuolius, o vaistai nuo epilepsijos gali sukelti depresiją.
Svarbūs patarimai
- Rūpinkitės miego kokybe ir kiekybe. Nuolatinė nemiga labai išderina ir gali sukelti depresiją. Sergant depresija, būtina miegoti.
- Neatsiribokite nuo žmonių. Vienas depresijos simptomų yra izoliacija nuo žmonių, nuo vienatvės darosi sunkiau, sunkiau atsiriboti nuo savo minčių. Stenkitės pabendrauti su žmonėmis, su kuriais malonu bendrauti.
- Stenkitės išlaikyti dominančią veiklą. Tai sunkus patarimas, nes depresija atima galimybę mėgautis, bet reikia ieškoti, kas patinka, kuo galima pasimėgauti. Tai leis atsitraukti nuo minčių srauto, kuris labai dažnas esant depresijai.
- Domėkitės savo liga ir jos gydymo būdais. Diagnozę išgirdęs žmogus tarsi praranda savo gyvenimo kontrolę, o kai domiesi liga, jos gydymo galimybėmis, kontrolės jausmas grįžta. Liga visuomet sukelia mums bejėgiškumo jausmą: „Nieko negaliu padaryti, su manimi kažkas darosi, man kažką daro.“ Tas kontrolės jausmas yra labai svarbus, siekiant atsikratyti bejėgiškumo jausmo.
- Venkite alkoholio ir narkotikų. Alkoholis gali būti ir priežastis, ir pasekmė depresijai išsivystyti. Epilepsijos atveju alkoholis gali skatinti naujus priepuolius.
Informacija viešinama Eurovaistinės 2017 m. kovo mėnesio pasiūlymų leidinyje. Iliustracija http://pasmama.tv3.lt/uploads/modules/articles/560×300/2013/08/ka-reikia-zinoti-apie-tamsos-baime-2266.jpg?t=1375870632
epile.lt 
Ačiū