Epilepsija yra viena dažniausiai pasitaikančių lėtinių neurologinių ligų, kuria pasaulyje serga apie 65 mln. gyventojų. Lietuvoje šia liga serga apie 25 tūkst. žmonių, iš jų beveik 4000 vaikų.
Iki šiol epilepsija sergantys žmones patiria nepriėmimą, nesupratimą šeimoje ir bendruomenėje. Daug žmonių bijo bendrauti su sergančiais epilepsija, nes nežino kaip tinkamai suteikti pagalbą priepuolio metu.
Lietuvoje nėra pakankamai išplėtotos psichosocialinės paslaugos, kurios padėtų aktyviau įsitraukti į bendruomeninį gyvenimą, užmegzti ir išlaikyti socialinius ryšius, planuoti profesinį bei asmeninį gyvenimą.
Sergantieji bei jų šeimos nariai susiduria su daugybe iššūkių bei problemų. Diskriminavimas, neteisėtas atleidimas iš darbo, vaistų prieinamumas, psichosocialinės pagalbos suteikimas.
Žmonės, sergantys epilepsija, susiduria su apribojimais, kurie ne visada yra pagrįsti, pavyzdžiui, vairavimas, įsidarbinimas ar tam tikrų profesijų įgijimas, laisvalaikio planavimas.
2024 metų kovo 27 d. Lietuvos Respublikos Seime vyks tarptautinė konferencija „Epilesijos problematika ir pažangūs jos gydymo sprendimai“.
Konferencijos dalyviai:
- Lietuvos Respublikos Seimo narė, Sveikatos reikalų komiteto narė Rimantė Šalaševičiūtė
- VUL Santaros klinikų Epilepsijos centro vadovė, Prof. dr. Rūta Mameniškienė
- Lietuvos epilepsija sergančiųjų sąjunga Epilė atstovė Donata Balčikonienė
- VU Docentas, VULSK gydytojas neurologas Arminas Jasionis
- VU ir VUL SK Mokslo ir inovacijų specialistas gyd. Kristijonas Puteikis
- EpiCARE, Prof. Alexis Arzimanoglou, ERN EpiCARE koordinatorius, epilepsijos programos direktorius San Chuan de Dios vaikų ligoninėje, Barcelonos Universitetas
- ILAE (International League against epilepsy), ILAE Prezidentė, Prof. Helen Cross, Velso princo Vaikų epilepsijos katedros vadovė ir Vaikų neurologijos garbės konsultantė Great Ormond Street Hospital for Children NHS Foundation Trust
- Valstybinės ligonių kasos prie SAM Paslaugų ekspertizės ir kontrolės skyriaus patarėja Žydrūnė Baigienė, Vaistų kompensavimo skyriaus patarėja Irma Medžiaušaitė
- Asmens su negalia teisių apsaugos agentūros prie LR SADM Sprendimų kontrolės skyriaus vedėja, dr. Daiva Valadkevičienė
- SAM Asmens sveikatos departamento Specializuotos sveikatos priežiūros skyriaus vedėja Inga Cechanovičienė ir skyriaus patarėja Miglė Noreikaitė
- Švietimo, mokslo ir sporto ministerijos, Švietimo pagalbos skyriaus patarėja Daiva Vaišnorienė
LIETUVOS EPILEPSIJA SERGANČIŲJŲ SĄJUNGA 