Epilepsija Lietuvoje serga apie 26 tūkst. žmonių, kasmet nustatoma daugiau nei 900 naujų šios ligos atvejų. Nors liga gana dažna, ja sergantys žmonės visuomenėje jaučiasi izoliuoti. Deja, ne visada yra galimybė ir skirti geriausią gydymą – situaciją dar labiau pablogino vaistų kompensavimo reformos.
Liga – ne tik fizinis išgyvenimas
Pasak VUL Santaros klinikos medicinos psichologės-psichoterapeutės Marijos Turlinskienės, epilepsija turi įtakos ne tik fiziniams, bet ir psichologiniams, socialiniams, egzistenciniams žmogaus gyvenimo aspektams. Apie pusė šia liga sergančių žmonių turi psichikos sutrikimų (jiems diagnozuojama depresija, nerimo sutrikimas) ir elgesio problemų. Šias pasekmes lemia ne pati liga, o gyvenimas su ja. Lietuvoje atliktas tyrimas parodė, kad didžioji dauguma epilepsija sergančių žmonių jaučia stigmatizavimą, atskirtį, aplinkiniai baiminasi, kad ištiks epilepsijos priepuolis, todėl vengia bendrauti, jaučia įtampą. Su dideliais iššūkiais susiduria ir vaikai, kuriems liga diagnozuojama dar vaikystėje – jie patiria tėvelių hiperglobą, išgyvena neigiamas bendraamžių reakcijas, jiems ribojami įprastiniai vaikystės džiaugsmai.
Liga paveikia ne tik ja sergančius žmones, bet ir jų aplinką, šeima taip pat jaučia įtampą. „Matome, kad visuomenė nėra pasiruošusi būti šalia sergančių žmonių – vyrauja baimės, izoliacija (geriau nematyti, negirdėti), yra daug mitų, labai mažai tolerancijos kitoniškumui“, – sako M. Turlinskienė. Jos nuomone, būtų idealu, kad medicinoje vyrautų psichosocialinis požiūris, kaip kad daugelyje išsivysčiusių šalių. Tai reiškia, kad pačiame pirmame ligos etape žmogus gauna tiek psichologinę, tiek socialinę pagalbą. Sprendžiami klausimai, kaip adaptuotis su liga, kaip susitvarkyti su sunkiais jausmais, kaip įveikti mokymosi, darbingumo problemas.
„Sunkios ligos diagnozė yra trauminė patirtis. Pas mus šiuo metu visi šie klausimai paliekami spręsti gydytojui. Jis nei gali, nei turi juos spręsti. Dažniausiai ligoniai lieka vieni“, – įsitikinusi psichoterapeutė. Ji ragina visus epilepsija sergančius žmones kreiptis psichologinės pagalbos. Vilniuje yra daug medicinos centrų, poliklinikų, kur dirba psichologai. Blogesnė padėtis provincijoje, kur tokios pagalbos mažai.
Lietuvos epilepsija sergančiųjų sąjungos „Epilė“ atstovė Donata Balčikonienė taip pat pabrėžia, kad psichosocialinių, kompleksinių paslaugų poreikis Lietuvoje yra didžiulis. Deja, iki šiol nėra nė vienos institucijos, kuri teiktų specializuotą pagalbą epilepsija sergantiems žmonėms. Moteris teigia, kad tik vienoje savivaldybėje teikiamos paslaugos sergantiems epilepsija. Jas gauna 20 žmonių. O kur kiti 26 000?
Nepasiekiami visi vaistai
VUL Santaros klinikos gydytoja neurologė Eglė Navickienė sutinka, kad epilepsijos gydymas turi būti kompleksinis, bet svarbiausia – gydymas vaistais. Kai kurie žmonės medikamentus vartoja ilgus metus, net visą gyvenimą. Svarbu, kad šis gydymas būtų efektyvus, saugus, kad žmonės patirtų kuo mažiau šalutinių poveikių. Kai pacientai atkrenta, vėl patiria priepuolius, jie susiduria su emocinėmis problemomis, gali netekti darbo, prarasti galimybę vairuoti.
E. Navickienės teigimu, kai gydytojas užrašo tik cheminį vaisto pavadinimą, jis nėra tikras, koks medikamentas žmogui bus pasiūlytas vaistinėje – galbūt ne tas, kurį jis daug metų vartojo, o gal pasikeitus teisės aktams vaistas tapo nekompensuojamas.
„Kartais mes net nežinome, kuo gydosi mūsų pacientas, o ištikus bėdai jis kreipiasi į mus ir tarsi jaučiamės kalti, kad priepuoliai vėl pasikartojo. Labai norėtume, kad visi vaistai nuo epilepsijos būtų vienodai prieinami, kad nebūtų išskirti brangesni ir pigesni vaistai, kad valstybė kompensuotų bazinę kainą, o žmogus, pasitaręs su gydytoju, pasirinktų jam tinkamą preparatą, – įsitikinusi gydytoja neurologė. – Labai norėtųsi, kad už gydymą būtų atsakingas gydytojas, kuris skiria vaistus, kuris išrašo receptus, kuris rekomenduoja įvairias gydymo schemas.“
Jos teigimu, didelė problema ir ta, kad vieniems ligoniams vaistai kompensuojami 80 proc., kitiems – 100 proc., nors jų priepuoliai vienodi. Tiesiog jei žmogus nors sekundę prieš priepuolį jį pajaučia, įrašomas kitas ligos kodas ir vaistų kompensacija mažėja, bet juk to priepuolio niekaip neįmanoma kontroliuoti ar sumažinti. „Mes su tuo nesutinkame ir ne kartą kreipėmės, kad visiems ligoniams vaistai būtų kompensuojami 100 proc.“, – pabrėžia E. Navickienė.
„Epilės“ atstovė D. Balčikonienė įsitikinusi, kad epilepsija sergantiems žmonėms turi būti sudaryta galimybė gydytis originaliais arba brangesniais generiniais vaistais. „Pasiūlymas įteisinti reguliavimą, kad pradedant vartoti naujus vaistus būtų leidžiama parduoti tik patį pigiausią preparatą, prieštarauja pacientų teisėms, sveikatos priežiūros specialistų veiklos principams, įskaitant Konstituciją“, – pabrėžia ji.
D. Balčikonienės teigimu, Lietuvoje vis dar nėra galimybės įsigyti kai kurių vaistų nuo epilepsijos, kurie daugelyje Europos Sąjungos šalių parduodami. Tai taip pat didelė problema.
Teisinė bazė nesudaro galimybių atleisti dėl ligos
Pasak D. Balčikonienės, epilepsija sergantys žmonės susiduria ir su sunkumais ieškodami darbo. Nereti atvejai, kai jie atleidžiami vos sužinojus apie ligą. Kartais būna ir taip, kad vadovui epilepsija netrukdo, bet kolegos surenka parašus, kad atleistų žmogų iš darbo.
Advokatės Renatos Todėsaitės kontoros advokato padėjėja Žydrūna Damulytė atkreipė dėmesį, kad teisės aktai nenumato galimybės atleisti žmogaus dėl ligos, nebent jis pats to prašo. Tais atvejais, kai darbuotojas yra ujamas, sudaroma jam nepalanki atmosfera, žmogus gali prašyti darbdavio atlikti psichosocialinių veiksnių vertinimą. Jei tai ignoruojama, galima kreiptis į Valstybinę darbo inspekciją. Teisininkė pataria bet kokiu atveju neskubėti pasirašyti dokumentų, nors ir jaučiant spaudimą. Įstatymas suteikia galimybę 5 dienas pagalvoti, o net jei ir pats asmuo pateikė prašymą atleisti iš darbo, per 3 dienas gali jį atsiimti.
Ž. Damulytė atkreipė dėmesį, kad teisinis reguliavimas kai kada trukdo įsilieti į darbo rinką. Pavyzdžiui, Vyriausybės patvirtintas pavojingų darbų sąrašas, draudžiantis epilepsija sergantiems žmonėms dirbti tam tikrus darbus, yra nepagrįstai išplėstas. Visiškai nesuprantama, kodėl epilepsija sergantis žmogus, tarkim, negali dirbti socialiniu darbuotoju.
Su šia problema susidūrė ir pati D. Balčikonienė – ji įgijo socialinio darbo magistrą, bet tik baigusi universitetą sužinojo pagal specialybę dirbti negalinti. Ž. Damulytė siūlo peržiūrėti ir adaptuoti šį sąrašą. Tai, jos įsitikinimu, paskatintų tūkstančius žmonių įsidarbinti.
Lietuvos epileptologijos draugijos prezidentė prof. dr. Rūta Mameniškienė sako, kad epilepsija – gana dažna neurologinė liga. Pagal dažnumą ji užima 4 vietą po galvos skausmų, demencijos ir insulto. Bet kuris iki šiol sveikas žmogus gali patirti šios ligos simptomų. Ilgą laiką epilepsija buvo stigmatizuojama. Laikas šį požiūrį keisti ir pradėti galvoti apie kokybiškesnę pagalbą pacientams.
Autorius (ė) Aurelija Babinskienė
Skaitykite daugiau: www.sveikata.lrytas.lt/medicinos-zinios
epile.lt 