Epilepsija sergantieji irgi gali visavertiškai gyventi
Epilepsija 4 tūkst. metų yra lydima įvairių mitų ir stigmų. Viduramžiais buvo manoma, kad tai yra dvasių apsėdimas, net iki šių laikų yra išlikę mitų, kad epilepsija – užkrečiama liga ar kad ja sergantieji negali dirbti, kurti šeimos, turėti vaikų. Siekiant išsklaidyti šiuos mitus spalio pabaigoje Vilniaus universiteto Santariškių klinikose buvo surengta konferencija „Sugriaukime stigmas“.
LESS „Epilė“ prezidentas Karolis Petryla ir Lietuvos epileptologijos draugijos vadovė dr. Rūta Mameniškienė
Epilepsija – ne priežastis atstumti
Aušros Plačiakienės 25-erių sūnus epilepsija serga nuo 1,5 metų. Liga pasireiškė labai įvairiomis formomis – nuo trumpų sąmonės praradimų ar orientacijos netekimo iki labai gilių priepuolių, kritimų.
Plačiakienė pasakoja apie savo patirtį: nuo pat vaikystės jai teko kovoti dėl epilepsija sergančio sūnaus teisės gyventi normalų socialinį gyvenimą: lankyti darželį, mokyklą. Pasak moters, Lietuvoje nėra specializuotų darželių, ugdymo įstaigose labai trūksta specialistų, mokančių elgtis su tokiais vaikais. „Mūsų švietimo sistemoje turi pats būti savo ligos ekspertas, – sako A. Plačiakienė, – nuo aplinkinių pagalbos ir supratimo labai priklauso, kaip vaikui seksis. Jei artimieji nedalyvauja ugdymo procese, neretai sergantys vaikai būna „nurašomi“, į juos žiūrima kaip į visiškus ligonius.“ Moters teigimu, nėra stengiamasi atsižvelgti į mokymosi ypatumų turinčių vaikų poreikius, pritaikyti jiems mokymosi procesą (kai kada užtektų leisti mokytis kitu ritmu ar šiek tiek kitaip pateikti informaciją). Plačiakienės sūnus lankė įprastą darželio grupę, todėl ji nutarė, kad prisitaikys ir įprastoje, didelėje mokykloje. Tačiau tai buvo klaida – su vaiku buvo žiauriai elgiamasi, jis sulaukdavo aplinkinių patyčių, atsinaujino gilūs priepuoliai. Situacija pasikeitė, kai mama nutarė sūnų pervesti į „Versmės“ mokyklą Vilniuje. „Tai vienintelė mokykla, kuri negalią turinčius vaikus priima kaip normalius. Iš jų reikalaujama tiek, kiek gali, ugdymo procesas pritaikomas jo negaliai“, – džiaugiasi A. Plačiakienė.
Moteris pasakoja, kad kitas reikšmingas etapas prasideda, kai epilepsija sergantysis sulaukia 18 metų. „Vaiko gyvenime yra labai svarbus mamos dalyvavimas, o suaugęs žmogus turi pasirūpinti savimi pats, neateis mama į darbo vietą ir nepasakys, kaip reikia elgtis“, – sako A. Plačiakienė ir pabrėžia, kad patyčių tarp suaugusiųjų pasitaiko taip pat neretai.
Vis dėlto, pasak A. Plačiakienės, epilepsija sergantiesiems svarbu nenuleisti rankų ir suprasti, kad dėl ligos žmonės neturėtų tavęs atstumti. Tiesiog reikia išmokti gyventi su epilepsija.
Per mažai žinių apie epilepsiją
Tačiau ne visos mamos pajėgios šitaip ginti savo vaikus, ne visi suaugę sergantieji turi dvasinių ir fizinių jėgų apsiginti nuo neigiamų visuomenės nuostatų. Konferencijoje „Sugriaukime stigmas“ ir buvo atkreiptas dėmesys į epilepsija sergančiųjų problemas. Gydytojai, psichologai, epilepsija sergantieji ir jų šeimos nariai dalijosi savo patirtimi ir įžvalgomis apie šią ligą.
Pasak Lietuvos epilepsija sergančiųjų sąjungos „Epilė“ prezidento Karolio Petrylos, visuomenė dar labai mažai žino apie epilepsiją. Vis dar manoma, kad ši liga pasireiškia tik traukuliais su putom iš burnos, tačiau tai tik viena iš epilepsijos priepuolių forma, ir tikrai ne dažniausia. Nevalingas šūktelėjimas, daiktų dėliojimas iš vienos vietos į kitą taip pat gali būti epilepsijos priepuolis. Pasak K. Petrylos, priepuolis gali pasireikšti netgi pečių gūžtelėjimu, nesąmoningais judesiais, betiksliu ėjimu, dairymusi tuščiu žvilgsniu ir pan. Tai gali trukti ir kelias sekundes, ir kelias minutes.
Lietuvos epileptologijos draugijos vadovė gydytoja Rūta Mameniškienė sako, kad tai yra liga, kuria sergama po kelias minutes per dieną, per mėnesį arba per metus. Tai nėra nuolatinė būklė, kaip paraplegija, tai nėra negalią sukelianti liga, kaip išsėtinė sklerozė. Žmogus kitais atžvilgiais gali būti visiškai sveikas, tiesiog patiria priepuolius. Deja, šie priepuoliai nepraeina be pasekmių – jie gali sujaukti visą psichosocialinį gyvenimą.
Mameniškienė pabrėžia, kad iki šiol žmonės linkę slėpti sergantys epilepsija. Dažnai ši liga priimama kaip gėdinga. Jei sergantis cukriniu diabetu žmogus netenka sąmonės ištikus hipoglikemijos priepuoliui, šalia esantieji jam paduoda gabaliuką cukraus, o jei prasideda epilepsijos priepuolis, išsigąsta, patiria psichologinį stresą ir netgi atsisako toliau bendrauti su tuo žmogum. R. Mameniškienė pasakoja savo darbe susidūrusi su atvejais, kai bendradarbiai rašė peticijas darbdaviui, kad negali dirbti su epilepsija sergančiu žmogum, nes patiria stresą. Taip pat pacientai guodžiasi, kad ištikus priepuoliui autobusų stotelėje, kas rytą tuo pačiu maršrutu važiuojantys žmonės kitą kartą atsistoja per 10 metrų nuo sergančiojo. Pavyzdžių apie epilepsija sergančiųjų atskirtį esama ne tik Lietuvoje. Pavyzdžiui, 2 olimpinius, 6 pasaulio čempionatų ir daugelį kitų medalių laimėjusiai dviratininkei Marion Klinet JAV dviračių federacija uždraudė dalyvauti varžybose iškart po to, kai jai buvo diagnozuota epilepsija. Marion nepasidavė ir pradėjo varžytis Prancūzijos vardu. Ir būtent šiai šaliai ji laimėjo daug titulų.
Aušra Plačiakienė sako, kad epilepsija sergančioms mamoms tenka kovoti dėl savo vaikų.
Trūksta psichosocialinės pagalbos
Epilepsija yra gana dažna liga – pasak R. Mameniškienės, pasaulyje ja serga daugiau kaip 50 mln. žmonių, Lietuvoje – daugiau nei 24 tūkstančių.
Jau 1997 metais Pasaulio sveikatos organizacija (PSO), Tarptautinė lyga prieš epilepsiją ir Tarptautinis epilepsijos biuras ėmėsi iniciatyvos „Išeik iš šešėlio“, kuria siekiama, kad visuomenė kuo daugiau sužinotų apie epilepsiją, nebijotų šios ligos, kad būtų daugiau dėmesio skiriama jos gydymui, tyrimams, ligonių socialinei priežiūrai, psichologinei pagalbai ir pan. Šiais metais gegužės mėnesį Ženevoje, PSO, buvo svarstomas klausimas, ką daryti, kad šiems žmonėms būtų pagerinta psichosocialinė priežiūra, kad jie galėtų lengviau, greičiau integruotis į normalų gyvenimą. R. Mameniškienė pasidžiaugė, kad dėmesį epilepsija sergantiesiems parodė ir ES institucijos – europarlamentarai ir komisarai pasirašė peticiją dėl didesnio dėmesio ir finansavimo epilepsija sergantiesiems.
Pasak gydytojos R. Mameniškienės, mūsų šalyje epilepsija sergantieji jau gali gauti tinkamą medicininę pagalbą, net du trečdalius priepuolių pavyksta sustabdyti vaistais. Tačiau medicininis gydymas – tik viena dalis. Labai svarbi ir psichosocialinė pagalba – padėti žmogui gyventi normalų gyvenimą, padrąsinti kurti šeimą, mokytis, dirbti. Tačiau tokios pagalbos mūsų šalyje vis dar labai trūksta. Veikia pagalbos epilepsija sergantiesiems grupė „Carito“ organizacijoje, LESS „Epilė“.
Neįgaliųjų reikalų departamento direktorė Asta Kandratavičienė atkreipė dėmesį, kad šiuo metu yra kuriamas socialinės integracijos kompleksinių (integruotų) paslaugų negalią turintiems žmonėms, sergantiems epilepsija, modelis. Jam įgyvendinti jau kitais metais numatyta 1,7 mln. eurų Europos socialinio fondo parama. Įgyvendinant šį modelį darbingumo netekusiems epilepsija sergantiems žmonėms pagal poreikį bus teikiamos įvairios paslaugos (informavimo, psichologo, kineziterapeuto ir pan.), kurios turėtų padėti jiems integruotis į visuomenę.
Parengta Aurelija BABINSKIENĖ www.biciulyste.lt
epile.lt 