LESS „Epilė“ narės Vilmos interviu

Sergantiesiems epilepsija Lietuva – nedarbo šalis

Sergi epilepsija, tačiau tavo priepuoliai nežymūs? Nori būti sąžiningas ir prisipažįsti apie šią diagnozę? Įsidarbinti Lietuvoje bus sudėtinga. Tą iliustruoja daugybė šia liga sergančiųjų pasakojamų apie darbdavių prieš nosį užtrenkiamas duris. Ir situacija, panašu, greitai nesikeis. Mat darbdavių atstovai visus epilepsija sergančiuosius priskiria neįgaliems žmonėms, kuriems tinkamiausia vieta – socialinėse įmonėse.

Daug užvertų durų
Vilma G. serga epilepsija. Priepuoliai jai gali įvykti bet kada, tačiau jų metu ji atrodo tarsi užsisvajojusi. Užsienyje toks sveikatos sutrikimas jokios įtakos įsidarbinimui neturėjo. Deja, grįžus į Lietuvą teko susidurti su skaudžia realybe.
„Ne kartą einant darbinantis teko išgirsti atsakymą „ne“ po to, kai darbdavys sužinodavo, jog sergu epilepsija. Jau nebepamenu, aštuonis ar dešimt kartų man buvo parodytos durys. Iš pradžių ieškojau manikiūrininkės-pedikiūrininkės darbo, tuomet bandžiau įsidarbinti pardavėja konsultante. Mano dokumentuose aiškiai pabraukta tai, ko aš negaliu dirbti. Pardavėjos darbas tarp jų tikrai nėra įvardytas. Sakyčiau, kad pabraukti net labiau vyriški darbai. Tačiau potencialūs darbdaviai padaro išvadas, kad aš iš viso negaliu dirbti. Visi klausia, ar aš krentu. Težino vieną vienintelę epilepsijos formą“, – nuoskaudą lieja moteris.
Tuomet Vilma pasakoja bandžiusi nuslėpti savo diagnozę darbo pokalbių metu. Tačiau situacija vis tiek išaiškėja įsidarbinant, mat moteriai suteiktas 50 procentų netektas darbingumas. „Po to pradėjau eiti bet kur, kur tik mane priima. Dabar pagaliau dirbu kosmetikos prekių parduotuvėje. Darbe pietų pertraukos metu kartą buvo ištikęs priepuolis, tačiau kolegė net nesuprato, galvojo, kad sėdžiu užsisvajojusi. O vadovė apie mano ligą žinojo. Ji, ko gero, vienintelė, kuri pasakė, kad pati turi sveikatos problemų, todėl puikiai mane supranta“, – pasakoja Vilma.

Darbo biržoje palikti likimo valiai
Moteris taip pat prisimena, kad kurį laiką teko lankytis darbo biržoje. Deja, konsultuojanti specialistė įsidarbinimo problemos dėl epilepsijos nesuvokė. „Visi netektą darbingumą turintys asmenys siunčiami į tą patį skyrių. Tačiau vargu, ar ten dirbantys specialistai supranta, kokia mūsų situacija yra iš tiesų. Minėjau tai ne kartą, tačiau nepasakojau tų visų atvejų detaliai. Tačiau iš konsultantės išgirdau, kad esu sveika ir jauna, todėl privalau dirbti. Tik po to ji pati sumišo dėl to, ką pasakė“,– prisimena Vilma.
„Lietuvos sveikata“ kreipėsi į Lietuvos darbo biržą dėl epilepsija sergančiųjų įdarbinimo problemų. Tačiau atsakymo sulaukė itin lakoniško, į kalbas apie galimas priežastis, kodėl darbdaviai baiminasi įdarbinti sergančiuosius epilepsija, įstaigos atstovai nesileido.
Komunikacijos skyriaus vyriausioji specialistė Milda Jankauskienė informavo, kad darbo biržoje registruoti neįgalieji neskirstomi pagal sveikatos sutrikimus, o ši įstaiga renka informaciją tik apie neįgaliųjų darbingumo lygį (0-55 proc.). „Koks šis lygis, nustato Neįgalumo ir darbingumo tarnyba. Įsiregistravus neįgaliesiems, pirmiausia atsižvelgiama į tai, ką jis sugeba ir gali dirbti. Jei turinčiam negalią žmogui nustatomas profesinės reabilitacijos poreikis, siūloma dalyvauti profesinėje reabilitacijoje“, – situaciją „paaiškino“ M.Jankauskienė.

Baidosi priepuolių

Vilniaus universiteto ligoninės Santariškių klinikų Neurologijos centro gydytoja neurologė doc. dr. Rūta Mameniškienė paaiškinimą darbdavių baimei turi. „Stigma yra tiek sergančiųjų rate, tiek išorėje. Dažniausiai darbdaviai ir bendradarbiai bijo epilepsijos priepuolio, o kartu – ir epilepsija sergančiojo. Tai turbūt atėjo iš viduramžių, kai šia liga sergančiuosius izoliuodavo, degindavo ant laužo kaip apsėstus piktųjų dvasių. Be to, tik pakankamai neseniai epilepsija pripažinta neurologine liga. Iki tol ji buvo laikoma psichikos susirgimu. Galbūt ir dėl to  požiūrio į epilepsija sergančiuosius, kaip į psichikos ligonius, pakeisti dar nepavyko“ ,- sako specialistė.
Docentė paaiškina, kad generalizuotus didelius priepuolius, kai kyla traukuliai, patiria tik dalis epilepsija sergančiųjų. Kiti gali patirti trumpus epizodus, kurie iš šono tarsi atrodo kaip užsisvajojimai arba trumpus staigius  trūkčiojimus, labai panašius į tuos, kuriuos patiria žmonės užmigimo metu. Epilepsija gali pasireikšti ir tik vienos galūnės, pavyzdžiui, rankos nutirpimu ar trūkčiojimu. „Tačiau vis tiek žmogui rašome epilepsijos diagnozę, o darbdaviai, kaip bebūtų gaila, pamatę ją, atsisako jį priimti dirbti. Nors žinoma, visuomet yra išimčių. Deja, jų vienetai“,– sako doc. dr. R. Mameniškienė.
Medikė pripažįsta, kad užsienio šalys epileptikų įdarbinimo klausimais kur kas pažangesnės. „Man teko dalyvauti Jungtinės Karalystės metiniame epileptologų susirinkime, kuriame dalyvavo parlamento narė, serganti epilepsija. Tai jai visiškai netrukdo atstovauti savo rinkėjams, ginti sergančiuosius šia liga. Dėl epilepsijos jos intelektas gi nenukenčia, o ir rinkėjai ten į šį sveikatos sutrikimą žiūri kitaip. Esu įsitikinusi, kad epilepsija sergantys žmonės gali dirbti ir daug darbų. Išskyrus kelis, pavyzdžiui, lėktuvo piloto, tolimųjų reisų vairuotojo“,– teigia doc. dr. R. Mameniškienė.
Gydytoja neurologė priduria, kad 70 procentų žmonių, skiriant vaistus nuo epilepsijos, ligos priepuolius pavyksta suvaldyti.

P.S.
„Lietuvos sveikata“ bandė pakalbinti ir kitus gydytojus neurologus, tačiau šie komentuoti epileptikų situacijos neišdrįso. „Puse lūpų“ teprasitarta, kad pacientai, sužinoję apie tokią ligą, maldauja jo nediagnozuoti, ypač jei simptomai nežymūs. Dėl šio spaudimo specialistai stumiami į keblią padėtį.

Komentaras 
Lietuvos darbdavių konfederacijos Socialinių reikalų komiteto pirmininkas Vytautas Vidmantas Zimnickas:

– Mes bendrai diskutuojame apie neįgaliųjų integraciją, socialines įmones ir jų galimybes. Neišskiriame jokios neįgaliųjų grupės. Šiandien tokių žmonių įsidarbinimas labai aktualus klausimas. Darbuotojų poreikis darbo rinkoje auga, todėl ir neįgalūs asmenys pakankamai aktyviai įtraukiami. Turime nemažai socialinių įmonių, kurios yra dotuojamos iš Sodros biudžeto. Joms taikomos mokestinės lengvatos ir kompensacijos. Suprantame, kad jie  (neįgalieji – aut. past.) negali duoti tos pačios pridėtinės vertės kaip sveiki žmonės, bet tokiais būdais yra skatinama neįgaliuosius integruoti į darbo rinką. Pagal viešųjų pirkimų įstatymą socialinės įstaigos turi preferenciją ir viešosioms valstybinėms įstaigoms rekomenduojama pirkti iki penkių – dešimties procentų jų paslaugų.

Parengta www.lsveikata.lt